Umzug der Kinderklinik 2020
Information zur Versorgung der ambulanten und stationären Patienten weiterlesen

 

Sozialdienst der pädiatrischen Nephrologie in Bonn - Unterstützung und Hilfe für die gesamte Familie

Ein chronisch krankes Kind zu vesorgen stellt nicht nur für die Eltern ein Herausforderung dar, sondern bedeutet meist für das gesamte Familiensystem eine dauerhafte Belastung. Dieses System heißt es bei Bedarf zu unterstützten und zu stärken.

Das Leben mit einem chronisch kranken Kind bedeutet auch immer wieder mit sozialen Fragestellungen konfrontiert zu werden. Fragen zu Themen wir Kita- und Schulbesuch, Förder- und Unterstützungsmöglichkeiten, Entlastungsmöglichkeiten im Alltag, Sozialrechtliches wie Kostenerstattung aus Krankenversicherung, Leistungen aus der Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen, Leistung aus der Pflegeversicherung uvm.

Wir informieren und beraten in einem Erstgespräch welche Leistungen Ihnen zustehen, überlegen gemeinsam welche Hilfen, welche Unterstützung Sie aktuell benötigen und planen zusammen die notwendige Versorgung, im Kontext der gesamten Familie. Eine gute Zusammenarbeit auch mit Externen wie Erzieher*innen, Lehrer*innen, Sozialarbeiter*innen und weiteren, bereits in der Familie tätigen, Helfern ist uns wichtig. Schwerpunktthemen unserer Beratung sind:

Leistungen SGB IX - Schwerbehindertenausweis

Je nach Ausprägung, Grad der Behinderung, besteht Anspruch des Patienten auf einen Schwerbehindertenausweis. Dieser bringt Eltern und Patienten zunächst eher einen finanziellen Vorteil, bzw. einen Nachteilsausgleich. Später kann er dem Patienten beim Einstieg in den Beruf oder ins Studium weiteren Nachteilsausgleich bieten.

Wir beraten und unterstützen bei der Beantragung und Durchsetzung von Leistungen und Ansprüchen nach SGB IX, Unterstützung und Begleitung von Widerspruchsverfahren, sowie Anbindung an weitere heimtnahe Beratungsmöglichkeiten.

Leistungen SGB XI - Pflegegrad

Die Versorgung und Pflege eines chronisch kranken Kindes kann sehr unterschiedlich verlaufen. Je nach Pflegeaufwand besteht Anspruch auf Leistungen aus der Pflegeversicherung, ein Pflegegrad. Wir beraten zu möglichen Ansprüchen und unterstützen bei der Beantragung und Durchsetzung von Leistungen nach SGB XI, unterstützen und begleiten Widerspruchsverfahren, sowie Anbindung an weitere heimtnahe Beratungsmöglichkeiten.

Beratung zu Kita / Schule / Beruf

Häufig schrecken Kindergärten und Schulen zunächst zurück, wenn sie erfahren, dass ihr*e Schüler*in chronisch krank ist. Wir bieten Beratung bei der Wahl einer geeigneten Betreuungseinrichtung oder Schule für den Patienten, Unterstützung bei der Anmeldung sowie Zusammenarbeit mit der heimatnahen Kita/Schule.

Wir arbeiten eng mit der Paul-Martini-Schule, "Schule für Kranke am UKB" zusammen. Unter bestimmten Voraussetzungen finden hier unsere Patienten weitere schulische Unterstützung. Unsere Hämodialysepatienten werden ab Sommer 2019 regelmäßig von der Schule in der Klinik betreut. Beim Übergang in das Erwachsenenalter unterstützen und begleiten wir bei der Berufsfindung und der Anbindung an Berufsschulen, Berufsbildungsmaßnahmen etc. Wir stehen jederzeit für einen Austausch bei Fragen, sowie für ein persönliches Gespräch zur Verfügung. Die jeweilige Betreuungseinrichtung kann stets auf uns zukommen.

Erwachsen werden mit chronischer Erkrankung - Transitionsschulung

Eine weitere Herausforderung für unsere Patienten ist der Übergang in die Volljährigkeit. Hier beraten und begleiten wir, u.a. mit unserer Transitionssschulung. Das ist ein über mehrere Monate laufendes Programm, in dem die Jugendlichen fit gemacht werden u.a. zu Themen wie Wechsel in die Erwachsenenmedizin, Orientierung im Gesundheitssystem, Schwerbehindertenrecht, eigene Wohnung, Partnerschaft und Familienplanung, individuelles Kranheitsmanagement und vielem mehr.

Austausch mit anderen Betroffenen Eltern und Familien - Selbsthilfegruppen

Bei Diagnosestellung entsteht oft zunächst das Gefühl, man ist alleine mit einem chronisch kranken Kind. Das Umfeld weiß nicht immer adäquat damit umzugehen, es entsteht of der Eindruck, dasss niemand einen mit seinen Sorgen oder Ängsten versteht. Hilfreich kann der Austausch mit anderen betroffenen Eltern und Familien sein. Auf Wunsch binden wir gerne an bereits bestehende Selbsthilfegruppen an oder vermitteln auch schon mal einen persönlichen Kontakt zwischen Patienteneltern.

Einleitung von Rehabilitationsmaßnahmen

Familien, die ein chronisch krankes Kind versorgen und pflegen, haben einen 24-Stunden-Job. Dieser ist für alle kräftezehrend und auf Dauer belastend. Aus diesem Grund empfehlen wir u.a. Rehamaßnahmen wie eine familienorientierte Reha (FOR) für ältere Patienten, eine Jugendreha oder auch Mutter-Vater-Kind-Kuren. Wir unterstützen die Antragsstellung der jeweiligen Maßnahmen bei den Krankenversicherern oder dem Rentenversicherungsträger.

Pädagogische Beratung und Betreuung

Unsere Patienten begleiten wir meist über Jahre hinweg. Besonders die Kinder an der Hämodialyse sehen wir regelmäßig 3x in der Woche. Wir gehen oft mit den Eltern in den Austausch und beraten zu pädagogischen Fragen und Themen. Bei Bedarf und Wunsch binden wir an heimatnahe Beratungsstellen wie Erziehungsberatungsstelle, Jugendhilfe und Schulamt etc. an.

Die Kinder und Jugendlichen finden bei uns immer einen Ansprechpartner, auch wenn es einmal nicht um ihre Erkrankung geht.

Uns ist wichitg, die Bedürfnisse und Fähigkeiten indviduell zu erfassen und darauf einzugehen. Jeder einzelne Patient hat, trotz seiner Beeinträchtigung, ein Recht auf ein höchstmögliches Maß an Selbstbestimmung und Selbständigkeit. Mit diesem Verständnis begleiten und unterstützen wir "unsere Kinder" alle gleichermaßen, aber dennoch individuell auf die jeweilige Lebenssituation abgestimmt.