72 Stunden zwischen Hoffen und Bangen
Zwei Familien erleben einen dramatischen Start ins Leben mit sehr unterschiedlichen Folgen. Ein bundesweites Register soll Wissen bündeln und die Behandlung von Kindern verbessern, die während der Geburt nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt wurden.
Es gibt Momente, die das Leben in ein Davor und ein Danach teilen. Für Tino Moewes ist es der Augenblick, in dem er in den Kreißsaal zurückkehrt. Nur wenige Minuten zuvor hatte eine Hebamme ihn gebeten, schnell noch die Aufnahmeformalitäten zu erledigen. Seine Frau Lisa war bereits in den Wehen, die Geburt ihres ersten Kindes schien zunächst ihren normalen Verlauf zu nehmen. Nichts deutete darauf hin, dass sich die Situation innerhalb kürzester Zeit dramatisch verändern würde. Doch als Tino zurückkommt, sieht er gerade noch, wie seine Frau in Richtung OP-Saal geschoben wird. Notkaiserschnitt. Mehr erfährt er zunächst nicht. Wo eben noch Ärzte und Hebammen um seine Frau beschäftigt waren, ist plötzlich niemand mehr. Tino bleibt allein zurück – mit seinen Gedanken, seiner Angst und unzähligen Fragen. „Das war die längste Stunde meines Lebens“, erinnert er sich. Als schließlich ein Arzt zu ihm kommt, erfährt Tino, dass sich die Nabelschnur mehrfach um den Hals seines Kindes gelegt habe. Ryan habe nach der Geburt beatmet werden müssen, sei inzwischen aber stabil. Ryan lebt. Dass dieser Satz nur der Anfang einer jahrelangen Odyssee sein würde, ahnt zu diesem Zeitpunkt niemand.
Lisa und Tino Moewes hatten sich bewusst Zeit gelassen mit dem Wunsch nach einem Kind. Sie reisten viel, erfüllten sich gemeinsame Träume, ehe sie beschlossen, eine Familie zu gründen. Die Schwangerschaft verläuft unauffällig. Alle Vorsorgeuntersuchungen bleiben ohne Befund. Doch wenige Wochen vor dem errechneten Geburtstermin beschleicht Lisa plötzlich ein ungutes Gefühl.
„Sie sagte, sie spürt das Baby nicht mehr so wie sonst“, erzählt ihr Mann.
Die Frauenärztin schickt sie vorsorglich ins Krankenhaus. Das CTG zeigt Auffälligkeiten. Noch wirkt nichts dramatisch. Doch während der Geburt verschlechtert sich die Situation innerhalb weniger Minuten. Ryan kommt per Notkaiserschnitt zur Welt.“
Nach einigen Tagen auf der Intensivstation dürfen seine Eltern ihn mit nach Hause nehmen. Niemand spricht von einer Hirnschädigung. Niemand stellt eine schwerwiegende Diagnose. Für einen kurzen Moment scheint alles gut zu sein.
Wenn Eltern spüren, dass etwas nicht stimmt
Doch zu Hause wächst bei den Eltern das Gefühl, dass Ryan sich anders entwickelt als andere Kinder. Er kann seinen Kopf nicht selbstständig halten, dreht sich nicht, schreit viel und schläft kaum.
„Wir hatten immer dieses Gefühl, dass etwas nicht stimmt“, erinnert sich Tino Moewes.
Immer wieder sprechen die Eltern den Kinderarzt darauf an. Immer wieder hören sie dieselbe Antwort: Jedes Kind entwickele sich anders. Monate vergehen, bis schließlich ein MRT Gewissheit bringt. Ryan ist zu diesem Zeitpunkt ein halbes Jahr alt.
Die Diagnose lautet: hypoxisch-ischämische Enzephalopathie, kurz HIE. Infolge eines Sauerstoff- und Durchblutungsmangels während der Geburt wurde sein Gehirn schwer geschädigt. Die Folgen begleiten ihn bis heute. Der heute 9-jährige Ryan leidet an einer schweren Hirnschädigung, einer infantilen Zerebralparese und einer therapiebedürftigen Epilepsie. Er kann nicht sprechen, kommuniziert überwiegend über Ja- und Nein-Antworten und ist in vielen Bereichen des täglichen Lebens auf Hilfe angewiesen.
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„Die Diagnose war ein Schock“, sagt sein Vater. „Aber fast noch schlimmer war das Gefühl, dass wir mit unseren Sorgen vorher nicht ernst genommen wurden.“
Die Frage, ob eine therapeutische Hypothermie bei Ryan möglich gewesen wäre und seinen Verlauf verändert hätte, lässt sich rückblickend nicht beantworten. Ryan erhielt die gezielte Kühlbehandlung nach seiner Geburt im hessischen Krankenhaus nicht. Ob sie bleibende Schäden hätte verhindern oder abmildern können, beschäftigt seine Familie bis heute.
33,5 Grad
Patientenzimmer 226 auf der neonatologischen Station A des Universitätsklinikums Bonn (UKB). Hier begann nach Louisas Geburt eine Geschichte, die für ihre Familie heute kaum noch vorstellbar ist. Christina Barfels steht wieder vor dem abgedunkelten Zimmer, in dem ihre Tochter Louisa unmittelbar nach der Geburt behandelt wurde. Die heute fast Dreijährige sitzt auf ihrem Arm und schaut sich neugierig um, ohne zu ahnen, dass sie hier einst um ihr Leben kämpfte. Christina muss schlucken. Die Erinnerungen sind sofort wieder da.
Christina und ihr Mann hatten sich schon früh für das UKB als Geburtsklinik entschieden. Ihnen war wichtig, dass dort eine spezialisierte Neonatologie direkt angeschlossen ist.
Die Wehen beginnen von allein. Die Geburt verläuft zunächst unauffällig. Doch während der Austreibungsphase verschlechtern sich die Herztöne ihrer Tochter Louisa. Als das Mädchen schließlich geboren wird, ist das Fruchtwasser grün verfärbt – ein Hinweis darauf, dass das ungeborene Kind bereits unter erheblichem Stress stand.
Für Christina Barfels verschwimmen die ersten Stunden nach der Geburt ihrer Tochter zu einem einzigen Ausnahmezustand. Während Louisa auf der neonatologischen Intensivstation versorgt wird, versuchen die Ärzte zunächst vor allem eines: mögliche Schäden am Gehirn zu begrenzen. Louisa hat während der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel erlitten.
Die Behandlung beginnt sofort. Louisa wird für 72 Stunden auf eine Körpertemperatur von 33,5 Grad heruntergekühlt – die sogenannte therapeutische Hypothermie. Während dieser Zeit wird sie künstlich beatmet und tief sediert. Für ihre Eltern beginnt eine Zeit des Wartens.
„Wir wussten nur: Jetzt müssen wir diese drei Tage irgendwie überstehen“, erinnert sich Christina Barfels. Als sie ihre Tochter das erste Mal auf der Intensivstation sieht, erkennt sie das Neugeborene kaum wieder. Schläuche, Monitore, Kabel – kaum etwas erinnert an den Moment, in dem sie ihr Baby wenige Stunden zuvor kurz im Arm gehalten hatte.
„Natürlich war das ein Schock. Aber gleichzeitig hatten wir vom ersten Moment an das Gefühl, dass unser Kind hier in den besten Händen ist.“ Dieses Vertrauen gibt ihr Kraft. „Ich habe nie gegoogelt“, sagt sie heute. „Ich habe mich komplett auf das verlassen, was uns die Ärzte erklärt haben.“
Die längsten drei Tage
Auf der Intensivstation zählt plötzlich jede Stunde. Wie entwickeln sich die Hirnströme? Verbessern sich die Werte? Hat das Gehirn Schaden genommen? „Es gab Momente, in denen ich Angst hatte“, erzählt Christina Barfels. „Aber ich habe mich immer an kleinen Dingen festgehalten.“ Daran, dass Louisa auf ihre Stimme reagierte. Daran, dass sie trotz der starken Medikamente einmal kurz die Füße bewegte. Daran, dass der behandelnde Arzt Prof. Hemmen Sabir und sein Team nie falsche Hoffnungen machten, aber auch nie Hoffnung nahmen.
„Sie waren immer ehrlich. Das hat uns unglaublich geholfen.“ Fünf Tage nach der Geburt bringt das MRT schließlich die erlösende Nachricht: Es sind keine bleibenden Hirnschäden erkennbar.
Heute ist Louisa ein gesundes, lebhaftes Mädchen. „Wenn ich sie heute über den Spielplatz rennen sehe, kann ich manchmal kaum glauben, was wir damals erlebt haben“, sagt ihre Mutter.
Wenn Erfahrung Leben retten kann
Für Prof. Sabir sind solche Fälle Teil seines klinischen Alltags. Der Neonatologe am UKB beschäftigt sich seit vielen Jahren wissenschaftlich mit der hypoxisch-ischämischen Enzephalopathie, kurz HIE. Mit etwa ein bis drei Fällen pro 1.000 Neugeborenen ist sie selten. Ihre Folgen können jedoch dramatisch sein: Rund zehn bis fünfzehn Prozent der betroffenen Kinder sterben trotz moderner Intensivmedizin. Viele weitere tragen bleibende neurologische Schäden davon.
„Es sind seltene Fälle“, sagt Sabir. „Aber für die Familien verändert sich innerhalb weniger Minuten das gesamte Leben.“ Gerade weil diese Erkrankung vergleichsweise selten auftritt, können einzelne Kliniken nur begrenzt eigene Erfahrungen mit ihrer Behandlung machen. Viele Kliniken behandeln nur wenige dieser Kinder im Jahr. „Wenn jede Klinik drei oder vier Patienten jährlich sieht, sammelt jeder nur wenig Erfahrung“, erklärt Sabir. „Unser Ziel war deshalb, Wissen zu bündeln.“
Ein Register für ganz Deutschland
Aus dieser Idee entstand am UKB das bundesweite Hypothermieregister. Was zunächst mit wenigen Kliniken in Nordrhein-Westfalen begann, entwickelte sich innerhalb kurzer Zeit zu einem deutschlandweiten Netzwerk. Heute beteiligen sich daran mehr als 100 Kliniken. Sie erfassen anonymisiert ihre Behandlungsdaten, vergleichen Ergebnisse, tauschen Erfahrungen aus und erarbeiten auf dieser Grundlage gemeinsame Empfehlungen. Für Sabir ist das Register weit mehr als eine wissenschaftliche Datenbank.
„Es geht nicht darum, möglichst viele Zahlen zu sammeln“, sagt er. „Es geht darum, dass jedes Kind – egal in welcher Klinik es geboren wird – nach den gleichen evidenzbasierten Standards behandelt wird.“
Das Netzwerk bietet Fortbildungen an, erstellt Therapieempfehlungen und steht Kliniken rund um die Uhr beratend zur Seite. Gerade nachts, wenn seltene Notfälle auftreten, könne dieser Austausch entscheidend sein. „Niemand weiß alles“, sagt Sabir. „Aber gemeinsam können wir bessere Medizin machen.“
Aus Betroffenen werden Wegbegleiter
Mit der zunehmenden fachlichen Vernetzung wurde zugleich eine weitere Lücke sichtbar: Während Ärztinnen und Ärzte ihre Erfahrungen miteinander teilten, fühlten sich viele Eltern nach der Diagnose weiterhin allein. Genau dieses Gefühl kennen Lisa und Tino Moewes nur zu gut. „Nach der Diagnose standen wir plötzlich alleine da“, sagt Tino. „Natürlich hatten wir Ärzte. Aber niemand hat uns gesagt, was jetzt auf uns zukommt. Welche Hilfen es gibt. Was wir beantragen müssen. Oder einfach nur, dass andere Familien genau das Gleiche erlebt haben.“
Aus diesem Gefühl entstand etwas Neues. Gemeinsam mit Prof. Sabir, seinem Kollegen Dr. Til Dresbach, den Eltern von Louisa und weiteren betroffenen Familien gründeten Lisa und Tino Moewes den Bundeselternverband Perinatale Asphyxie und HIE e.V. Der Verein möchte Eltern unmittelbar nach der Diagnose begleiten, Informationen verständlich aufbereiten und den Austausch mit anderen Betroffenen ermöglichen.
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„Manchmal brauchen Eltern gar keine medizinischen Antworten“, sagt Tino Moewes. „Manchmal brauchen sie einfach jemanden, der sagt: Ich weiß genau, wie ihr euch gerade fühlt.“
Zwei Familien. Ein gemeinsames Ziel
Ryan und Louisa verbindet ein ähnlicher Start ins Leben. Beide erlitten während der Geburt einen Sauerstoffmangel. Ryan lebt mit einer schweren Behinderung, während sich Louisa völlig altersgerecht entwickelt. Zwei Kinder. Zwei Familien. Zwei Geburten mit Sauerstoffmangel. Und doch zwei völlig unterschiedliche Lebenswege. Ob die therapeutische Hypothermie allein den Unterschied ausgemacht hat, lässt sich im Einzelfall nie mit Sicherheit sagen. Jede Geburt verläuft anders, jede Hirnschädigung ist individuell. Doch genau deshalb arbeiten Wissenschaftler wie Prof. Sabir daran, die Behandlung stetig zu verbessern und möglichst vielen Kindern den Zugang zu einer optimalen Therapie zu ermöglichen.
Für Lisa und Tino Moewes bedeutet dieses Engagement vor allem eines: anderen Familien den Weg zu erleichtern. „Ryan können wir seine Behinderung nicht nehmen“, sagt Tino. „Aber wenn wir mit unserer Geschichte dazu beitragen können, dass andere Eltern schneller Hilfe bekommen oder sich weniger allein fühlen, dann hat das, was wir erlebt haben, wenigstens einen Sinn.“
