ETHIC-AI.D
Auf einen Blick: KI-gestützte Diagnosewerkzeuge eröffnen große Chancen für die Erkennung seltener Erkrankungen, werfen zugleich aber ethische, rechtliche und soziale Fragen auf. ETHIC-AI.D erarbeitet partizipativ mit Betroffenen, Angehörigen und Behandelnden wertebasierte Leitlinien für eine verantwortungsvolle Entwicklung und Anwendung dieser Technologien.
Die Diagnose seltener Erkrankungen ist häufig komplex und langwierig. Für Betroffene, darunter viele Kinder und Jugendliche, kann das einen mehrjährigen Weg bis zur gesicherten Diagnose bedeuten. Dieser Prozess kann mit teils gravierenden gesundheitlichen Folgen und erheblichen psychischen Belastungen einhergehen.
KI-gestützte Verfahren, die z. B. genetische, phänotypische und klinische Daten zusammenführen, können die Diagnosestellung deutlich beschleunigen. Dieser Fortschritt eröffnet weitreichende Möglichkeiten, wirft aber auch Fragen auf, etwa zum Schutz der bereitgestellten medizinischen und persönlichen Daten.
Zwischen dem, was technisch möglich ist, und dem, was in der Versorgung verantwortbar genutzt werden kann, besteht eine Lücke. KI-Diagnostik beruht auf hochsensiblen Gesundheitsdaten, und sobald diese verarbeitet oder weitergegeben werden, entstehen schwierige Fragen zu Datenschutz und Ethik. Zwar gibt es übergreifende regulatorische Rahmen (u. a. EU AI Act, Medizinprodukterecht, DSGVO), allerdings fehlen praxisnahe, wertebasierte Leitlinien, die den Einsatz von KI speziell in der Diagnostik seltener Erkrankungen adressieren und die Perspektiven der Betroffenen systematisch einbeziehen. Genau hier setzt ETHIC-AI.D an, mit dem Ziel, diese Leitlinien partizipativ mit allen Beteiligten zu entwickeln.
Das CHSR am Universitätsklinikum Bonn ist für die quantitative Befragung von Betroffenen, Angehörigen und Ärzt:innen zu ihren Werten und Wünschen in Bezug auf KI-Diagnostik verantwortlich. Diese baut auf vorgelagerten qualitativen Erhebungen (z. B. Fokusgruppen) anderer Projektpartner auf.
ETHIC-AI.D ist ein vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) gefördertes Verbundprojekt.
Projektlaufzeit: 01.01.2026 bis 31.12.2028
Mehr zum Projekt sowie Updates gibt es hier: ethic-aid.org
Projektpartner
- Freie Universität Berlin, Human-Centered Computing (Projektkoordination)
- Universitätsklinikum Bonn, Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
- Universitätsklinikum Bonn, Center for Health Services Research and Communication (CHSR)
- ACHSE e.V., Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Assoziierte Partner
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institut für Geschichte der Medizin und Ethik in der Medizin
- Universität Heidelberg, Juristische Fakultät, Internationales Gesundheits- und Medizinrecht sowie Datenschutzrecht
- FernUniversität in Hagen, Lehrgebiet Mediendidaktik
- Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung (HZI) Braunschweig, Abteilung Bioinformatik der Infektionsforschung
Gefördert vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR), Förderkennzeichen 01GP2503A.
