hear
Herzlich Willkommen auf der Website des Projektes hear!
Health, Experiences and Their Assessment in Realtime Among Parents of Chronically Ill Children
Hier finden Sie alle wichtigen Informationen zu unserer Studie – erfahren Sie, worum es in der Studie hear geht und was Sie als Teilnehmer:in erwartet.
Wer kann an der Studie teilnehmen?
- Mutter oder Vater des Kindes (0-16 Jahre) mit einer chronischen Erkrankung wie z.B. Herzfehlbildungen, Entwicklungsstörungen, Nierenerkrankungen, Epilepsie, Autismus, Asthma, Diabetes, ADHS oder Depression.
Worum geht es?
Wenn bei dem Kind eine chronische Erkrankung diagnostiziert wird, verändert sich das Leben der gesamten Familie. Um die individuellen Erfahrungen der Eltern besser zu verstehen, haben wir gemeinsam mit dem Kindernetzwerk e.V. die App h-ema entwickelt.
Über die App können Sie uns mithilfe kurzer wöchentlicher Befragungen schnell und unkompliziert mitteilen, wie es Ihnen aktuell geht, wie gut Sie schlafen, welche Herausforderungen Sie erleben oder welche Unterstützung Sie sich wünschen.
Jede Rückmeldung ist für uns von unschätzbarem Wert, da wir dadurch ein besseres Verständnis dafür gewinnen, was Familien mit chronisch kranken Kindern wirklich brauchen. So können wir andere Eltern in ähnlichen Situationen in der Zukunft gezielt unterstützen.
Wie läuft die Studie ab?
Die Teilnahme an der Studie ist 100% digital und erfolgt über die App h-ema.
- Wöchentliche Erinnerung: Einmal pro Woche erhalten Sie eine Push-Benachrichtigung zur aktuellen Befragung.
- In den Alltag integrierbar: Sie legen die Uhrzeit der Benachrichtigungen selbst fest.
- Kurze Befragungen: Eine Befragung dauert zwischen 6 und 12 Minuten.
- Dauer: Die Teilnahme an der Studie läuft über ein Jahr, es ist jedoch kein Problem, wenn Sie Befragungen auslassen. Auch ein vorzeitiger Ausstieg ist jederzeit möglich, ohne dass Ihnen Nachteile entstehen.
Ihre Ergebnisse auf einen Blick
Die Ergebnisse Ihrer Befragungen können Sie jederzeit in Ihrem Profil in der App einsehen. So haben Sie stets einen Überblick über Ihre Antworten im Verlauf der Zeit.
Digitales Tagebuch
Neben den regelmäßigen Umfragen bietet Ihnen h-ema auch die Möglichkeit, ein digitales Tagebuch zu führen. Notieren Sie Ihre Gedanken, wann immer Sie möchten. Entscheiden Sie dabei selber, ob wir als Studienteam Ihre Beiträge einsehen dürfen oder sie privat bleiben sollen.
Aufwandsentschädigung
- Mind. 3 Befragungen in drei Monaten: Wunschgutschein im Wert von 10 €.
- 10 bis 12 Befragungen in drei Monaten: Wunschgutschein im Wert von 20 €.
Kontakt
Bei Fragen oder Anliegen stehen wir Ihnen jederzeit gerne zur Verfügung. Sie können uns über den anonymen Chat in der App kontaktieren oder uns eine E-Mail senden an: Enable JavaScript to view protected content.. Unser Team wird Ihnen schnellstmöglich weiterhelfen.
Jetzt mitmachen!
Möchten Sie an der Studie hear teilnehmen und Ihre Erfahrungen als Mutter oder Vater des Kindes mit einer chronischen Erkrankung mit uns teilen?
Laden Sie die App h-ema herunter!
Scannen Sie den QR-Code oder suchen Sie nach „h-ema“ in Ihrem App-Store.
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Die datenschutzrechtlichen Bestimmungen werden eingehalten
Rechtsgrundlage für die Verarbeitung ist die persönliche Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a, Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO). Die Daten werden zu jeder Zeit vertraulich behandelt und in pseudonymisierter Form an der Forschungsstelle für Gesundheitskommunikation und Versorgungsforschung des Universitätsklinikum Bonn aufbewahrt und ausgewertet. Die Daten werden ausschließlich zum Zweck der oben beschriebenen Studie erhoben und nur in diesem Rahmen verwendet.
Pseudonymisiert bedeutet, dass keine Angaben, mit denen Sie direkt identifiziert werden können (z.B. Namen, Kontaktinformationen, Geburtsdatum, etc.) verwendet werden, sondern nur ein Nummern- und Buchstabencode, der Ihnen automatisch bei der Registrierung in der App von
dem System zugewiesen wird. Dieser Code ermöglicht die Verknüpfung der Daten aus unterschiedlichen Befragungen im zeitlichen Verlauf.
Speicherdauer der personenidentifizierenden Daten
Für die Registrierung in der h-ema App wird Ihre E-Mail-Adresse benötigt. Diese wird verschlüsselt auf dem Server vom hetzner (ISO/IEC 27001 zertifiziert) in Deutschland gespeichert und wird nur zur Authentifizierung verwendet. Die Entschlüsselung Ihrer E-Mail-Adresse findet zu keinem Zeitpunkt statt. Ihre E-Mail-Adresse wird nur bis zum Ende Ihrer Teilnahme an der Studie aufbewahrt.
Es werden keine weiteren Daten erhoben, durch die Sie unmittelbar identifiziert werden könnten, z.B. Name oder Geburtsdatum.
Welche weiteren Daten werden verarbeitet?
Neben Ihren Angaben in den Kurzbefragungen erfassen wir auch einige technische Daten (z.B. wann die Push-Nachricht bei Ihnen angekommen ist, wann Sie die Befragung geöffnet und abgeschlossen haben). Dies brauchen wir, um besser zu verstehen, wie die App genutzt wird. Sie brauchen dafür nichts zu tun, diese Daten werden automatisch aufgenommen.
Es werden keine weiteren Daten erhoben, die dem Zweck der oben beschriebenen Studie nicht dienen.
Datensicherheit
Die Projektleitung wird alle angemessenen Schritte unternehmen, um den Schutz Ihrer Daten gemäß den Datenschutzstandards der Europäischen Union zu gewährleisten.
Die Ergebnisse der Befragungen sowie die technischen Daten werden auf dem Server vom hetzner (ISO/IEC 27001 zertifiziert) in Deutschland gespeichert. Die Datenspeicherung erfolgt separat von den Autorisierungsdaten auf logisch und/oder physisch getrennten Systemen. Die Datenbank sowie Verbindung zwischen dem Server und dem User sind verschlüsselt.
Die Daten sind gegen unbefugten Zugriff gesichert. Zugangs- und Zugriffskontrolle werden durch verschiedene Sicherheitsmaßnahmen gewährleistet. Der Zugang zum Server ist passwortgeschützt, Zugriff besteht nur für berechtigte Mitarbeiter. Verwendete Passwörter müssen Mindestlänge haben und werden in regelmäßigen Abständen erneuert. Einsatz von Softwarefirewall und Portreglementierungen schließt den Zugriff von außerhalb aus. Zudem werden regelmäßige Sicherheitsupdates gemäß dem aktuellen Stand der Technik durchgeführt.
Übermittlung an Dritte
Die Forschungsdaten können für wissenschaftliche Veröffentlichungen genutzt und/oder in wissenschaftlichen Datenbanken anderen Forschern zeitlich unbegrenzt zur Verfügung gestellt werden. Die Daten werden dabei in einer Form genutzt, die keinen Rückschluss auf die einzelnen Studienteilnehmer ermöglicht (anonymisiert).
Widerrufsrecht
Die Einwilligung zur Verarbeitung Ihrer Daten ist freiwillig. Sie können jederzeit die Einwilligung ohne Angabe von Gründen und ohne Nachteile für Sie widerrufen. Danach werden keine Daten mehr erhoben. Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen möchten, wenden Sie sich bitte an die Projektleitung. Bei einem Widerruf können Sie entscheiden, ob die von Ihnen studienbedingt erhobenen Daten gelöscht werden sollen oder weiterhin für die Zwecke der Studie verwendet werden dürfen. Auch wenn Sie einer weiteren Verwendung zunächst zustimmen, können Sie nachträglich Ihre Meinung noch ändern und die Löschung der Daten verlangen; wenden Sie sich dafür bitte ebenfalls an die Projektleitung. Beachten Sie, dass Daten, die bereits in wissenschaftliche Auswertungen eingeflossen sind, nicht mehr auf Ihren Wunsch gelöscht werden können.
Auskunftsrecht
Sie haben das Recht, vom Verantwortlichen Auskunft über die von Ihnen gespeicherten personenbezogenen Daten (einschließlich der kostenlosen Überlassung einer Kopie der Daten) zu verlangen. Ebenfalls können Sie die Berichtigung unzutreffender Daten sowie gegebenenfalls eine Übertragung der von Ihnen zur Verfügung gestellten Daten und die Einschränkung ihrer Verarbeitung verlangen.
Bitte wenden Sie sich im Regelfall an die Projektleitung.
Beschwerderecht
Sie haben außerdem ein Beschwerderecht bei einer Datenschutzaufsichtsbehörde. Sollten Sie Bedenken hinsichtlich des Umgangs mit Ihren personenbezogenen Daten haben, können Sie sich an die für die Studie zuständige Aufsichtsbehörde wenden.
Eine Liste aller in Deutschland und der Europäischen Union zuständigen Datenschutzaufsichtsbehörden finden Sie hier: https://www.bfdi.bund.de/DE/Service/Anschriften/anschriften_node.html
Kontakt
Die Verantwortliche für die Datenverarbeitung ist:
Prof. Dr. Nadine Scholten (Projektleiterin)
Universitätsklinikum Bonn
Venusberg-Campus 1
Gebäude 02, Raum 13
53127 Bonn
Tel.: 0 228 287 52500
E-Mail: Enable JavaScript to view protected content.
Bei Anliegen zur Datenverarbeitung und zur Einhaltung der datenschutzrechtlichen Anforderungen können Sie sich auch an den folgenden Datenschutzbeauftragten wenden:
Universitätsklinikum Bonn
Achim Flender
Venusberg-Campus 1
Gebäude 01
53127 Bonn
Tel.: +49 228 287-16075
E-Mail: Enable JavaScript to view protected content.
Für diese Studie ist folgende Aufsichtsbehörde zuständig:
Die Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit
Postfach 20 04 44
40102 Düsseldorf
oder:
Kavalleriestraße 2-4
40213 Düsseldorf
Telefon: 02 11/384 24-0
Telefax: 02 11/384 24-10
E-Mail: Enable JavaScript to view protected content.
Die Hinweise zum Datenschutz in der App h-ema finden Sie unter: https://www.ukbonn.de/chsr/projekte/pedsupport/
Projektleitung: Prof. Dr. Nadine Scholten
Projektmitarbeiterin: Elena Shebotinova
