PedSupport
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PedSupport - Passgenaue e-health Lösungen nach Erstdiagnose zur Unterstützung für pädiatrische Patienten mit chronischer Erkrankung und Eltern
Wissenschaftliche Projektleitung: Prof. Dr. Nadine Scholten
Projektmitarbeiter*innen:
- Elena Shebotinova
Projektlaufzeit: 03/2024 - 02/2027
Projektförderung: Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)
Die Häufigkeit körperlicher und psychischer chronischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter ist in den vergangenen Jahren deutlich gestiegen. Hierzu zählen unter anderem Asthma, ADHS, Epilepsie, Autismus und Depressionen. Das erfordert neben der komplexen medizinischen Versorgung der erkrankten Kinder auch eine Unterstützung der betroffenen Familien. Die Forschenden bei PedSupport widmen sich bei ihren Arbeiten deshalb gezielt Patienten und Patientinnen, die langfristig verschiedene gesundheitliche und soziale Leistungen in Anspruch nehmen und in ihren alltäglichen Aktivitäten eingeschränkt sind.
Die Projektbeteiligten wollen einen Werkzeugkasten entwickeln, der die Entwicklung und Effektivität von eHealth-Angeboten zur Unterstützung von Familien chronisch kranker Kinder während des ersten Jahres nach Diagnosestellung verbessern soll. Die im Rahmen der Projektarbeiten identifizierten bestehenden eHealth-Angebote sollen in Bezug auf ihre Erfüllung der tatsächlichen Bedarfe und Bedürfnisse bei betroffenen Familien geprüft werden. So können Empfehlungen zur zukünftigen Optimierung dieser Angebote entwickelt werden.
Das Projekt ist als versorgungswissenschaftliche Studie unter Alltagsbedingungen mit einem Multi-methodischen Ansatz konzipiert. Dieser umfasst eine längsschnittlich wiederholte Befragung einer Kohorte von Eltern chronisch kranker Kinder, die zeitlich detaillierte Erfassung subjektiver Erfahrungen der Eltern und qualitative Interviews mit Eltern und Versorgern im ersten Jahr nach Diagnose. Dazu kommen eine Analyse der Stärken und Schwächen bereits bestehender eHealth-Angebote und eine Befragung der Versicherten der beteiligten Krankenkassen zu diesen bestehenden Angeboten. Darauf basierend wird das Projektteam Anforderungen für bedarfsorientierte und empirisch gesicherte Formen, Inhalte und optimale Zeitpunkte für eHealth-basierte Unterstützungsangebote formulieren. Zusätzlich erarbeitet das Team Empfehlungen in Bezug auf eine erfolgreiche Implementierung dieser Angebote. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 2,1 Millionen Euro gefördert.
Im Erfolgsfall gelingt es in Zukunft, mit Hilfe des Anforderungskatalogs und der Empfehlungen, vorhandene eHealth-basierte Unterstützungsangebote zu verbessern oder bedarfsbezogene Neuentwicklungen gezielt voran zu treiben. Auf diese Weise sollen Belastungen für die Betroffenen und ihre Familien reduziert, ihre Lebensqualität und die soziale Unterstützung der Familien gefördert werden.
h-ema App
h-ema ist eine kostenlose App des Kindernetzwerk e.V. und stellt ein DSGVO-konformes Tool für die Ecological Momentary Assesment (EMA) dar. Sie wurde zu den Forschungszwecken im Rahmen des öffentlich gefördertes Projekts PedSupport entwickelt und wird derzeit in zwei unseren Studien genutzt: in der Studie hear und in einer Teilstudie im Projekt PedSupport.
Während die Web-Version dem Studienteam eine zentrale Plattform zur Verwaltung von Befragungen, Teilnehmerlisten, Benachrichtigungen und Incentives bietet, ermöglicht die mobile App den Teilnehmenden eine einfache und komfortable Teilnahme an einer EMA-Studie direkt auf ihrem Smartphone oder Tablet.
Über Push-Benachrichtigungen werden die Teilnehmenden regelmäßig zu den aktuellen Befragungen eingeladen. Um die Nutzung der App so transparent wie möglich zu gestalten, wird den Teilnehmenden eine individuelle Übersicht über ihre bisherigen Antworten in ihrem App-Profil zur Verfügung gestellt. Außerdem bietet die App einen anonymen Chat, der eine geschützte Kommunikation zwischen den Teilnehmenden und dem Studienteam ermöglicht. Eine weitere Funktion der h-ema ist das digitale Tagebuch, in dem die Teilnehmenden persönliche Gedanken festhalten und auf Wunsch mit dem Studienteam teilen können.
Sollten Sie Fragen oder Anmerkungen zu dem Umgang mit den personenbezogenen Daten haben, wenden Sie sich an Enable JavaScript to view protected content..
Bei Fragen oder Anmerkungen zum praktischen Umgang und der Bedienung der App oder bei Supportanfragen wenden Sie sich an Enable JavaScript to view protected content..
Dieser Dienst (nachfolgend „App“) wird vom „Kindernetzwerk e.V. - Selbsthilfe von Familien mit Kindern und (jungen) Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, Benzstrasse 2, 63741 Aschaffenburg (nachfolgend „wir“ oder „uns“) als Verantwortlicher im Sinne des jeweils geltenden Datenschutzrechts zur Verfügung gestellt.
Die App richtet sich an folgende Zielgruppen:
- Eltern und weitere Bezugspersonen eines Kindes mit einer chronischen Erkrankung (nachfolgend „Nutzende“ genannt).
Die App bietet den Nutzenden folgende Möglichkeiten:
- Nutzende erhalten über die App den Zugang zu den wöchentlichen Umfragen.
- Nutzende können über die Mitteilungen (Push-Notifications) an die Teilnahme an der Umfrage erinnert werden.
- Nutzende können ihre bisher angegebenen Antworten in den Umfragen jederzeit in ihrem Profil einsehen.
- Nutzende können ihre Erfahrungen in einem Tagebuch festhalten.
- Nutzende können über den Chat mit dem Studienteam kommunizieren.
- Nutzende können die Aufwandsentschädigungen für die Teilnahme an der Studie in ihrem Profil abrufen.
Bei der Nutzung der App werden von uns personenbezogene Daten über Sie verarbeitet. Unter personenbezogenen Daten sind sämtliche Informationen zu verstehen, die Sie über sich selbst eingeben oder Ihr Gerät, mit dem Sie die App nutzen, zur Verfügung stellt und sich auf eine identifizierte oder identifizierbare natürliche Person beziehen. Weil uns der Schutz Ihrer Privatsphäre bei der Nutzung der App wichtig ist, möchten wir Sie mit den nachfolgenden Angaben darüber informieren, welche personenbezogenen Daten genau wir verarbeiten, wenn Sie die App nutzen, und wie wir mit diesen Daten umgehen. Darüber hinaus unterrichten wir Sie über die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung Ihrer Daten und, soweit die Verarbeitung zur Wahrung unserer berechtigten Interessen erforderlich ist, auch über unsere berechtigten Interessen.
Sie können diese Datenschutzerklärung jederzeit unter dem Menüeintrag „Datenschutz“ innerhalb der App aufrufen.
1. Informationen zur Verarbeitung Ihrer Daten
Bestimmte Informationen werden bereits automatisch verarbeitet, sobald Sie die App verwenden. Andere Daten werden von Ihnen selbst angegeben. Welche personenbezogenen Daten hierbei genau verarbeitet werden, haben wir im Folgenden für Sie aufgeführt:
1.1. Informationen, die beim Download erhoben werden
Beim Download der App werden automatisch bestimmte erforderliche Informationen an den von Ihnen ausgewählten App Store (z.B. Google Play oder Apple Store) übermittelt, insbesondere können dabei der Nutzername, die E-Mail-Adresse, die Kundennummer Ihres Accounts, der Zeitpunkt des Downloads, Zahlungsinformationen sowie die individuelle Gerätekennziffer verarbeitet werden. Die Verarbeitung dieser Daten erfolgt ausschließlich durch den jeweiligen App Store und liegt außerhalb unseres Einflussbereiches.
1.2. Informationen, die bei der Nutzung erhoben werden
Im Rahmen Ihrer Nutzung der App erheben wir bestimmte Daten automatisch, die für die Nutzung der App erforderlich sind. Hierzu gehören: die Device-ID (interne Geräte-ID), Version Ihres Betriebssystems und Browsers, Zeitpunkt des Zugriffs.
Diese Daten werden automatisch an uns übermittelt, (1) um Ihnen den Dienst und die damit verbundenen Funktionen zur Verfügung zu stellen; (2) die Funktionen und Leistungsmerkmale der App zu verbessern und (3) Missbrauch sowie Fehlfunktionen vorzubeugen und zu beseitigen. Eine Speicherung findet nur dann statt, wenn, (1) eine bestimmte IP aus dem System aus Sicherheitsgründen ausgesperrt werden muss oder (2) zur Nachverfolgung eines Fehlers zur Fehlerbereinigung, wenn ein Fehler auf einem bestimmten Betriebssystem auftritt. Diese Datenverarbeitung ist dadurch gerechtfertigt, dass (1) die Verarbeitung für die Erfüllung des Vertrags zwischen Ihnen als Betroffene:r und uns gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO zur Nutzung der App erforderlich ist, oder (2) wir ein überwiegendes berechtigtes Interesse daran haben, die Funktionsfähigkeit und den fehlerfreien Betrieb der App zu gewährleisten und einen markt- und interessengerechten Dienst anbieten zu können (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO).
1.3. Erstellung eines Nutzeraccounts (Registrierung) und Anmeldung
Wenn Sie einen Nutzeraccount erstellen oder sich anmelden, verwenden wir Ihre Zugangsdaten (E-Mail-Adresse und Passwort), um Ihnen den Zugang zu Ihrem Nutzeraccount zu gewähren und diesen zu verwalten („Pflichtangaben“). Pflichtangaben im Rahmen der Registrierung sind mit einem Sternchen gekennzeichnet und sind für den Abschluss des Nutzungsvertrages erforderlich. Wenn Sie diese Daten nicht angeben, können Sie keinen Nutzeraccount erstellen.
Darüber hinaus können Sie folgende freiwillige Angaben im Rahmen der Registrierung machen:
- Angaben zu dem betroffenen Kind (z.B. Alter, Besuch der Kita/Schule)
- Angaben zu Ihrer Person (z.B. Anzahl Kinder, Erwerbstätigkeit)
Die Pflichtangaben verwenden wir, um Sie beim Login zu authentifizieren und Anfragen zur Rücksetzung Ihres Passwortes zu bearbeiten. Die von Ihnen im Rahmen der Registrierung oder einer Anmeldung eingegebenen Daten werden von uns verarbeitet und verwendet, (1) um Ihre Berechtigung zur Verwaltung des Nutzeraccounts zu verifizieren; (2) die Nutzungsbedingungen der App sowie alle damit verbundenen Rechte und Pflichten durchzusetzen und (3) mit Ihnen in Kontakt zu treten, um Ihnen technische oder rechtliche Hinweise, Updates, Sicherheitsmeldungen oder andere Nachrichten, die etwa die Verwaltung des Nutzeraccounts betreffen, senden zu können. Freiwillige Angaben verwenden wir, um Ihnen gezielte Benachrichtigungen und/oder Umfragen bereitzustellen, die auf Ihre individuelle Situation zugeschnitten sind.
Diese Datenverarbeitung ist dadurch gerechtfertigt, dass (1) die Verarbeitung für die Erfüllung des Vertrags zwischen Ihnen als Betroffene:r und uns gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO zur Nutzung der App erforderlich ist, oder (2) wir ein überwiegendes berechtigtes Interesse daran haben, die Funktionsfähigkeit und den fehlerfreien Betrieb der App zu gewährleisten (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO).
1.4. Nutzung der App
Im Rahmen der App können Sie diverse Informationen, Aufgaben und Aktivitäten eingeben, verwalten und bearbeiten.Die App erfordert darüber hinaus folgende Berechtigungen:
- Internetzugriff: Dieser wird benötigt, um Ihre Eingaben auf unseren Servern zu speichern, Benachrichtigungen abzurufen und Ihre Daten zwischen mehreren Endgeräten zu synchronisieren.
- Mitteilungen (Push-Notifications): Diese werden benötigt, damit Sie an die Teilnahme an der Umfrage erinnert werden können. Außerdem werden Sie benachrichtigt, wenn Sie von dem Forschungsteam über den Chat kontaktiert worden sind.
Die Verarbeitung und Verwendung von Nutzungsdaten erfolgt zur Bereitstellung dieses Dienstes. Diese Datenverarbeitung ist dadurch gerechtfertigt, dass die Verarbeitung für die Erfüllung des Vertrags zwischen Ihnen als Betroffene:r und uns gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO zur Nutzung der App erforderlich ist.
2. Weitergabe und Übertragung von Daten
Eine Weitergabe Ihrer personenbezogenen Daten ohne Ihre ausdrückliche vorherige Einwilligung erfolgt neben den explizit in dieser Datenschutzerklärung genannten Fällen lediglich dann, wenn es gesetzlich zulässig bzw. erforderlich ist.
2.1. Zugangsdaten
Die Zugangsdaten, die Sie bei der Registrierung angeben, werden nur innerhalb des Kindernetzwerks e.V. für interne Verwaltungszwecke verarbeitet.2.2. Aufklärung einer rechtswidrigen Nutzung der App
Wenn es zur Aufklärung einer rechtswidrigen bzw. missbräuchlichen Nutzung der App oder für die Rechtsverfolgung erforderlich ist, werden personenbezogene Daten an die Strafverfolgungsbehörden oder andere Behörden sowie ggf. an geschädigte Dritte oder Rechtsberater weitergeleitet. Dies geschieht jedoch nur, wenn Anhaltspunkte für ein gesetzwidriges bzw. missbräuchliches Verhalten vorliegen. Eine Weitergabe kann auch stattfinden, wenn dies der Durchsetzung von Nutzungsbedingungen oder anderen Rechtsansprüchen dient. Wir sind zudem gesetzlich verpflichtet, auf Anfrage bestimmten öffentlichen Stellen Auskunft zu erteilen. Dies sind Strafverfolgungsbehörden, Behörden, die bußgeldbewährte Ordnungswidrigkeiten verfolgen, und die Finanzbehörden.Eine etwaige Weitergabe der personenbezogenen Daten ist dadurch gerechtfertigt, dass (1) die Verarbeitung zur Erfüllung einer rechtlichen Verpflichtung erforderlich ist, der wir gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO i.V.m. nationalen rechtlichen Vorgaben zur Weitergabe von Daten an Strafverfolgungsbehörden unterliegen, oder (2) wir ein berechtigtes Interesse daran haben, die Daten bei Vorliegen von Anhaltspunkten für missbräuchliches Verhalten oder zur Durchsetzung unserer Nutzungsbedingungen, anderer Bedingungen oder von Rechtsansprüchen an die genannten Dritten weiterzugeben und Ihre Rechte und Interessen am Schutz Ihrer personenbezogenen Daten im Sinne von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO nicht überwiegen.
2.3. Externe Dienstleister
Wir sind für die Erbringung unseres Dienstes auf folgende Fremdunternehmen und externe Dienstleister angewiesen:- App-Entwicklung, Support und technische Betreuung: eingradplus GmbH, Blumenstraße 2, 65189 Wiesbaden
- Hosting der User-Daten und Accounts, Betrieb des Webservers: Hetzner Online GmbH, Industriestr. 25, 91710 Gunzenhausen
Eine etwaige Weitergabe der personenbezogenen Daten ist dadurch gerechtfertigt, dass wir unsere Fremdunternehmen und externen Dienstleister im Rahmen von Art. 28 Abs. 1 DSGVO als Auftragsverarbeiter sorgfältig ausgewählt, regelmäßig überprüft und vertraglich verpflichtet haben, sämtliche personenbezogenen Daten ausschließlich entsprechend unserer Weisungen zu verarbeiten.
Im Rahmen der Weiterentwicklung unserer App kann es dazu kommen, dass sich die Struktur unseres Unternehmens wandelt, indem die Rechtsform geändert wird, Tochtergesellschaften, Unternehmensteile oder Bestandteile gegründet, gekauft oder verkauft werden. Bei solchen Transaktionen werden die Kundeninformationen gegebenenfalls zusammen mit dem zu übertragenden Teil des Unternehmens weitergegeben. Bei jeder Weitergabe von personenbezogenen Daten an Dritte in dem vorbeschriebenen Umfang tragen wir dafür Sorge, dass dies in Übereinstimmung mit dieser Datenschutzerklärung und dem anwendbaren Datenschutzrecht erfolgt.
Eine etwaige Weitergabe der personenbezogenen Daten ist dadurch gerechtfertigt, dass wir ein berechtigtes Interesse daran haben, unsere Unternehmensform den wirtschaftlichen und rechtlichen Gegebenheiten entsprechend bei Bedarf anzupassen und Ihre Rechte und Interessen am Schutz Ihrer personenbezogenen Daten im Sinne von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO nicht überwiegen.
3. Datenübermittlungen in Drittländer
Wir verarbeiten Daten auch in Staaten außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraumes („EWR“). Dies betrifft im Einzelnen:
Google Firebase Cloud Messaging - Nutzung auf Grundlage von Standardvertragsklauseln:
Wir verwenden für unsere App Firebase Cloud-Messaging, eine plattformübergreifende Messaging-Lösung. Dienstanbieter ist das amerikanische Unternehmen Google Inc. Für den europäischen Raum ist das Unternehmen Google Ireland Limited (Gordon House, Barrow Street Dublin 4, Irland) für alle Google-Dienste verantwortlich.
Firebase verarbeitet Daten von Ihnen u.a. auch in den USA. An Google Inc. wird (über eine geschützte, verschlüsselte Verbindung) Ihre Geräte-Kennung (device-Token) übermittelt, das zum Senden von Push-Nachrichten an das Smartphone des Users erforderlich ist. Das Token enthält keine personenbezogenen oder gesundheitlichen Daten. Weder Ihre Angaben innerhalb der App noch in den Befragungenwerden übermittelt.
Um einen zusätzlichen Schutz Ihrer Privatsphäre zu gewährleisten, haben wir folgende Maßnahmen ergriffen:
- In der Push-Nachricht werden keine Texte übermittelt, die inhaltlich relevant sind. Sie erhalten nur eine allgemeine Benachrichtigung „Sie haben eine Nachricht erhalten“ - ohne den eigentlichen Text-Inhalt der Nachricht.
- Wir haben jegliche andere Dienste und Optionen der Google Cloud deaktiviert, z.B. auch den automatischen Fehlerbericht beim Abstürzen der App. Wir nutzen ausschließlich die Firebase Push Notification.- Das Token wird in regelmäßigen Abständen automatisch erneuert (ca. alle 4 - 6 Wochen).
- Sie müssen den Push-Nachrichten aktiv zustimmen, erst dann wird das device-Token an Google übermittelt. Sie können jederzeit die Push Benachrichtigungen deaktivieren und sich stattdessen per E-Mail benachrichtigen lassen. In diesem Fall wird das Token automatisch gelöscht.
Als Grundlage der Datenverarbeitung bei Empfängern mit Sitz in Drittstaaten (außerhalb der Europäischen Union, Island, Liechtenstein, Norwegen, also insbesondere in den USA) oder einer Datenweitergabe dorthin verwendet Firebase sogenannte Standardvertragsklauseln (= Art. 46. Abs. 2 und 3 DSGVO). Standardvertragsklauseln (Standard Contractual Clauses – SCC) sind von der EU-Kommission bereitgestellte Mustervorlagen und sollen sicherstellen, dass Ihre Daten auch dann den europäischen Datenschutzstandards entsprechen, wenn diese in Drittländer (wie beispielsweise in die USA) überliefert und dort gespeichert werden. Durch diese Klauseln verpflichtet sich Firebase, bei der Verarbeitung Ihrer relevanten Daten, das europäische Datenschutzniveau einzuhalten, selbst wenn die Daten in den USA gespeichert, verarbeitet und verwaltet werden. Diese Klauseln basieren auf einem Durchführungsbeschluss der EU-Kommission. Sie finden den Beschluss und die entsprechenden Standardvertragsklauseln u.a. hier: https://eur-lex.europa.eu/eli/dec_impl/2021/914/oj?locale=de.
Die Datenverarbeitungsbedingung (Data Processing Agreement), welche auf die Standardvertragsklauseln verweisen, finden Sie unter https://firebase.google.com/terms/firebase-sccs-eu-c2p.
Mehr über die Daten, die durch die Verwendung von Firebase verarbeitet werden, erfahren Sie in der Privacy Policy auf https://policies.google.com/privacy?hl=de bzw. https://firebase.google.com/support/.
4. Zweckänderungen
Verarbeitungen Ihrer personenbezogenen Daten zu anderen als den beschriebenen Zwecken erfolgen nur, soweit eine Rechtsvorschrift dies erlaubt oder Sie in den geänderten Zweck der Datenverarbeitung eingewilligt haben. Im Falle einer Weiterverarbeitung zu anderen Zwecken als denen, für den die Daten ursprünglich erhoben worden sind, informieren wir Sie vor der Weiterverarbeitung über diese anderen Zwecke und stellen Ihnen sämtliche weitere hierfür maßgeblichen Informationen zur Verfügung.
5. Zeitraum der Datenspeicherung
Wir löschen oder anonymisieren Ihre personenbezogenen Daten, sobald sie für die Zwecke, für die wir sie nach den vorstehenden Ziffern erhoben oder verwendet haben, nicht mehr erforderlich sind. Soweit nicht abweichend angegeben speichern wir Ihre personenbezogenen Daten für die Dauer des Nutzungs- bzw. des Vertragsverhältnisses über die App zzgl. eines Zeitraumes von 7 Tagen, während welchem wir nach der Löschung Sicherungskopien aufbewahren, soweit diese Daten nicht für die strafrechtliche Verfolgung oder zur Sicherung, Geltendmachung oder Durchsetzung von Rechtsansprüchen länger benötigt werden.
Spezifische Angaben in dieser Datenschutzerklärung oder rechtliche Vorgaben zur Aufbewahrung und Löschung personenbezogener Daten, insbesondere solcher, die wir aus steuerrechtlichen Gründen aufbewahren müssen, bleiben unberührt.
6. Ihre Rechte als Betroffener
6.1. Auskunftsrecht
Sie haben das Recht, von uns jederzeit auf Antrag eine Auskunft über die von uns verarbeiteten, Sie betreffenden personenbezogenen Daten im Umfang des Art. 15 DSGVO zu erhalten. Hierzu können Sie einen Antrag postalisch oder per E-Mail an die unten angegebene Adresse stellen.
6.2. Recht zur Berichtigung unrichtiger Daten
Sie haben das Recht, von uns die unverzügliche Berichtigung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten zu verlangen, sofern diese unrichtig sein sollten. Wenden Sie sich hierfür bitte an die unten angegebenen Kontaktadressen.
6.3. Recht auf Löschung
Sie haben das Recht, unter den in Art. 17 DSGVO beschriebenen Voraussetzungen von uns die Löschung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten zu verlangen. Diese Voraussetzungen sehen insbesondere ein Löschungsrecht vor, wenn die personenbezogenen Daten für die Zwecke, für die sie erhoben oder auf sonstige Weise verarbeitet wurden, nicht mehr notwendig sind, sowie in Fällen der unrechtmäßigen Verarbeitung, des Vorliegens eines Widerspruchs oder des Bestehens einer Löschungspflicht nach Unionsrecht oder dem Recht des Mitgliedstaates, dem wir unterliegen. Zum Zeitraum der Datenspeicherung siehe im Übrigen Ziffer 5 dieser Datenschutzerklärung. Um Ihr Recht auf Löschung geltend zu machen, wenden Sie sich bitte an die unten angegebenen Kontaktadressen.
6.4. Recht auf Einschränkung der Verarbeitung
Sie haben das Recht, von uns die Einschränkung der Verarbeitung nach Maßgabe des Art. 18 DSGVO zu verlangen. Dieses Recht besteht insbesondere, wenn die Richtigkeit der personenbezogenen Daten zwischen dem Nutzer und uns umstritten ist, für die Dauer, welche die Überprüfung der Richtigkeit erfordert, sowie im Fall, dass der Nutzer bei einem bestehenden Recht auf Löschung anstelle der Löschung eine eingeschränkte Verarbeitung verlangt; ferner für den Fall, dass die Daten für die von uns verfolgten Zwecke nicht länger erforderlich sind, der Nutzer sie jedoch zur Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen benötigt sowie, wenn die erfolgreiche Ausübung eines Widerspruchs zwischen uns und dem Nutzer noch umstritten ist. Um Ihr Recht auf Einschränkung der Verarbeitung geltend zu machen, wenden Sie sich bitte an die unten angegebenen Kontaktadressen.
6.5. Recht auf Datenübertragbarkeit
Sie haben das Recht, von uns die Sie betreffenden personenbezogenen Daten, die Sie uns bereitgestellt haben, in einem strukturierten, gängigen, maschinenlesbaren Format nach Maßgabe des Art. 20 DSGVO zu erhalten. Um Ihr Recht auf Datenübertragbarkeit geltend zu machen, wenden Sie sich bitte an die unten angegebenen Kontaktadressen.
7. Widerspruchsrecht
Sie haben das Recht, aus Gründen, die sich aus Ihrer besonderen Situation ergeben, jederzeit gegen die Verarbeitung Sie betreffender personenbezogener Daten, die u.a. aufgrund von Art. 6 Abs. 1 lit. e oder lit. f DSGVO erfolgt, Widerspruchnach Art. 21 DSGVO einzulegen. Wir werden die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten einstellen, es sei denn, wir können zwingende schutzwürdige Gründe für die Verarbeitung nachweisen, die Ihre Interessen, Rechte und Freiheiten überwiegen, oder wenn die Verarbeitung der Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen dient.
8. Beschwerderecht
Sie haben ferner das Recht, sich bei Beschwerden an eine Aufsichtsbehörde zu wenden.
9. Kontakt
Sollten Sie Fragen oder Anmerkungen zu unserem Umgang mit Ihren personenbezogenen Daten haben oder möchten Sie die unter Ziffer 6 und 7 genannten Rechte als betroffene Person ausüben, wenden Sie sich bitte an Frau Ursula Stein unter folgenden Kontaktdaten:
Kindernetzwerk e.V. - Selbsthilfe von Familien mit Kindern und (jungen) Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, Benzstrasse 2, 63741 Aschaffenburg, Telefon: 06021 45 44 00, Enable JavaScript to view protected content.
Unsere Datenschutzbeauftragte, Frau Ursula Stein, erreichen Sie unter Enable JavaScript to view protected content. oder unserer Postadresse mit dem Zusatz „die Datenschutzbeauftragte“.
Bei Fragen oder Anmerkungen zum praktischen Umgang und der Bedienung der App oder bei Supportanfragen wenden Sie sich bitte montags bis freitags von 9.00–17.00 h (außer an gesetzlichen Feiertagen) an Enable JavaScript to view protected content..
10. Änderungen dieser Datenschutzerklärung
Wir halten diese Datenschutzerklärung immer auf dem neuesten Stand. Die aktuelle Fassung der Datenschutzerklärung ist stets unter „Datenschutz“ innerhalb der App abrufbar und auf dieser Webseite.
Stand: 05.02.2025
Herausgeber der App
Kindernetzwerk e.V. – für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene
mit chronischen Krankheiten und Behinderungen
Benzstrasse 2 · 63741 Aschaffenburg
Tel. 06021 45 44 00
Enable JavaScript to view protected content.
Registergericht: Amtsgericht Aschaffenburg
Registernummer: VR 921
Je zwei Vorstandsmitglieder vertreten den Verein gemeinsam.
Vorstandsvorsitzende:
Dr. Annette Mund
c/o Hauptstadtbüro
Schiffbauerdamm 19
10117 Berlin
Stellvertretende Vorsitzende:
Susann Schrödel
c/o Hauptstadtbüro
Schiffbauerdamm 19
10117 Berlin
NN
Verantwortliche i.S.d. § 18 Abs. 2 MStV:
Dr. Annette Mund
c/o Geschäftstelle
Benzstrasse 2
63741 Aschaffenburg
Registergericht:
Amtsgericht Aschaffenburg
Registernummer:
VR 921
Umsatzsteuer-Identifikationsnummer:
DE202431078
Hinweise zu Lizenzen und verwendeter Technik
Diese App verwendet verschiedene Open-Source-Frameworks und Bibliotheken, die unterschiedlichen Lizenzbedingungen unterliegen. Wir erkennen und schätzen den Wert der Entwicklergemeinschaft und möchten die Bemühungen der Entwickler anerkennen, die ihre Arbeit der Öffentlichkeit zur Verfügung stellen. Im Folgenden finden Sie Details zu den spezifischen Bibliotheken und ihren jeweiligen Lizenzen.
CapacitorJS
CapacitorJS ist ein Open-Source-Projekt, das uns ermöglicht, Web-Technologien für die Erstellung nativer Anwendungen zu nutzen. Es ist lizenziert unter der MIT-Lizenz, die es uns und anderen ermöglicht, den Code frei zu verwenden, zu modifizieren und zu verteilen. Weitere Informationen zur Lizenz und zum Projekt finden Sie auf der offiziellen Website von CapacitorJS
VueJS
VueJS und seine zugehörigen Erweiterungen wie vue-i18n und vue-router sind Kernbestandteile unserer App, die uns bei der Erstellung reaktiver Benutzeroberflächen und der Internationalisierung unserer Inhalte unterstützen. Diese Projekte stehen unter der MIT-Lizenz, die freie Verwendung, Modifikation und Weitergabe des Codes ermöglicht. Weitere Informationen finden Sie auf der VueJS-Website.
Quasar
Quasar ist ein hochleistungsfähiges Framework, das uns bei der schnellen Entwicklung von responsiven Benutzeroberflächen hilft. Es ist unter der MIT-Lizenz veröffentlicht, wodurch wir in der Lage sind, es kostenlos zu verwenden und anzupassen. Details zur Lizenz und zum Framework sind auf der Quasar-Website verfügbar.
axios
Für die Handhabung von HTTP-Anfragen und -Antworten verwenden wir axios, eine beliebte und effiziente JavaScript-Bibliothek. axios ist unter der MIT-Lizenz lizenziert und ermöglicht eine flexible und anpassbare Verwendung. Nähere Informationen können auf der axios GitHub-Seite eingesehen werden.
node-forge
Die node-forge-Bibliothek ist ein integraler Bestandteil unserer Sicherheits- und Kryptographie-Funktionen. Sie ist unter der BSD-Lizenz veröffentlicht, die die freie Verwendung und Anpassung des Codes erlaubt. Weitere Details sind auf der node-forge GitHub-Seite zu finden.
pinia
Für den Zustandsmanagement unserer App setzen wir pinia ein, eine leichtgewichtige und effektive Bibliothek. pinia ist unter der MIT-Lizenz lizenziert, die den freien Gebrauch, die Modifikation und die Verteilung des Codes gestattet. Weitere Informationen erhalten Sie auf der pinia GitHub-Seite.
Google Cloud Messaging
Google Cloud Messaging (GCM) ist ein Service, der uns ermöglicht, zuverlässige Benachrichtigungen an unsere App-Nutzer zu senden. Dieser Dienst wird von Google bereitgestellt und unterliegt den Datenschutz- und Nutzungsbedingungen von Google, die auf der Google Cloud Messaging Webseite eingesehen werden können.
Font Awesome
Unsere App nutzt Font Awesome für die Einbindung von skalierbaren Vektor-Icons, die die Benutzeroberfläche visuell ansprechend und benutzerfreundlich gestalten. Font Awesome-Icons werden unter der Creative Commons Attribution 4.0 International license (CC BY 4.0) und der SIL Open Font License 1.1 bereitgestellt. Weitere Informationen finden Sie auf der Font Awesome Webseite.
Wenn Sie Ihr Account innerhalb der App löschen möchten, folgen Sie der folgenden Schritt-für-Schritt-Anleitung.
1. Loggen Sie sich in die App mit Ihrer E-Mail Adresse und Ihrem Passwort ein.
2. Gehen Sie in dem unteren Menü auf „Mehr“.
3. Klicken Sie auf „Account & Einstellungen“.
4. Wählen Sie „Account löschen“ aus.
5. Bestätigen Sie, dass Sie Ihren Account unwiderruflich löschen möchten, indem Sie den Schalter anklicken. Klicken Sie anschließend unten rechts auf „Account löschen“.
Fertig! Ihr Account ist gelöscht.