Lisa und Tino Moewes hatten sich bewusst Zeit gelassen mit dem Wunsch nach einem Kind. Sie reisten viel, erfüllten sich gemeinsame Träume, ehe sie beschlossen, eine Familie zu gründen. Die Schwangerschaft verläuft unauffällig. Alle Vorsorgeuntersuchungen bleiben ohne Befund. Doch wenige Wochen vor dem errechneten Geburtstermin beschleicht Lisa plötzlich ein ungutes Gefühl.
„Sie sagte, sie spürt das Baby nicht mehr so wie sonst“, erzählt ihr Mann.
Die Frauenärztin schickt sie vorsorglich ins Krankenhaus. Das CTG zeigt Auffälligkeiten. Noch wirkt nichts dramatisch. Doch während der Geburt verschlechtert sich die Situation innerhalb weniger Minuten. Ryan kommt per Notkaiserschnitt zur Welt.“
Nach einigen Tagen auf der Intensivstation dürfen seine Eltern ihn mit nach Hause nehmen. Niemand spricht von einer Hirnschädigung. Niemand stellt eine schwerwiegende Diagnose. Für einen kurzen Moment scheint alles gut zu sein.
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„Die Diagnose war ein Schock“, sagt sein Vater. „Aber fast noch schlimmer war das Gefühl, dass wir mit unseren Sorgen vorher nicht ernst genommen wurden.“
33,5 Grad
Patientenzimmer 226 auf der neonatologischen Station A des Universitätsklinikums Bonn (UKB). Hier begann nach Louisas Geburt eine Geschichte, die für ihre Familie heute kaum noch vorstellbar ist. Christina Barfels steht wieder vor dem abgedunkelten Zimmer, in dem ihre Tochter Louisa unmittelbar nach der Geburt behandelt wurde. Die heute fast Dreijährige sitzt auf ihrem Arm und schaut sich neugierig um, ohne zu ahnen, dass sie hier einst um ihr Leben kämpfte. Christina muss schlucken. Die Erinnerungen sind sofort wieder da.
Christina und ihr Mann hatten sich schon früh für das UKB als Geburtsklinik entschieden. Ihnen war wichtig, dass dort eine spezialisierte Neonatologie direkt angeschlossen ist.
Die Wehen beginnen von allein. Die Geburt verläuft zunächst unauffällig. Doch während der Austreibungsphase verschlechtern sich die Herztöne ihrer Tochter Louisa. Als das Mädchen schließlich geboren wird, ist das Fruchtwasser grün verfärbt – ein Hinweis darauf, dass das ungeborene Kind bereits unter erheblichem Stress stand.
Für Christina Barfels verschwimmen die ersten Stunden nach der Geburt ihrer Tochter zu einem einzigen Ausnahmezustand. Während Louisa auf der neonatologischen Intensivstation versorgt wird, versuchen die Ärzte zunächst vor allem eines: mögliche Schäden am Gehirn zu begrenzen. Louisa hat während der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel erlitten.
Die Behandlung beginnt sofort. Louisa wird für 72 Stunden auf eine Körpertemperatur von 33,5 Grad heruntergekühlt – die sogenannte therapeutische Hypothermie. Während dieser Zeit wird sie künstlich beatmet und tief sediert. Für ihre Eltern beginnt eine Zeit des Wartens.
„Wir wussten nur: Jetzt müssen wir diese drei Tage irgendwie überstehen“, erinnert sich Christina Barfels. Als sie ihre Tochter das erste Mal auf der Intensivstation sieht, erkennt sie das Neugeborene kaum wieder. Schläuche, Monitore, Kabel – kaum etwas erinnert an den Moment, in dem sie ihr Baby wenige Stunden zuvor kurz im Arm gehalten hatte.
„Natürlich war das ein Schock. Aber gleichzeitig hatten wir vom ersten Moment an das Gefühl, dass unser Kind hier in den besten Händen ist.“ Dieses Vertrauen gibt ihr Kraft. „Ich habe nie gegoogelt“, sagt sie heute. „Ich habe mich komplett auf das verlassen, was uns die Ärzte erklärt haben.“
Wenn Erfahrung Leben retten kann
Für Prof. Sabir sind solche Fälle Teil seines klinischen Alltags. Der Neonatologe am UKB beschäftigt sich seit vielen Jahren wissenschaftlich mit der hypoxisch-ischämischen Enzephalopathie, kurz HIE. Mit etwa ein bis drei Fällen pro 1.000 Neugeborenen ist sie selten. Ihre Folgen können jedoch dramatisch sein: Rund zehn bis fünfzehn Prozent der betroffenen Kinder sterben trotz moderner Intensivmedizin. Viele weitere tragen bleibende neurologische Schäden davon.
„Es sind seltene Fälle“, sagt Sabir. „Aber für die Familien verändert sich innerhalb weniger Minuten das gesamte Leben.“ Gerade weil diese Erkrankung vergleichsweise selten auftritt, können einzelne Kliniken nur begrenzt eigene Erfahrungen mit ihrer Behandlung machen. Viele Kliniken behandeln nur wenige dieser Kinder im Jahr. „Wenn jede Klinik drei oder vier Patienten jährlich sieht, sammelt jeder nur wenig Erfahrung“, erklärt Sabir. „Unser Ziel war deshalb, Wissen zu bündeln.“
Aus Betroffenen werden Wegbegleiter
Mit der zunehmenden fachlichen Vernetzung wurde zugleich eine weitere Lücke sichtbar: Während Ärztinnen und Ärzte ihre Erfahrungen miteinander teilten, fühlten sich viele Eltern nach der Diagnose weiterhin allein. Genau dieses Gefühl kennen Lisa und Tino Moewes nur zu gut. „Nach der Diagnose standen wir plötzlich alleine da“, sagt Tino. „Natürlich hatten wir Ärzte. Aber niemand hat uns gesagt, was jetzt auf uns zukommt. Welche Hilfen es gibt. Was wir beantragen müssen. Oder einfach nur, dass andere Familien genau das Gleiche erlebt haben.“
Aus diesem Gefühl entstand etwas Neues. Gemeinsam mit Prof. Sabir, seinem Kollegen Dr. Til Dresbach, den Eltern von Louisa und weiteren betroffenen Familien gründeten Lisa und Tino Moewes den Bundeselternverband Perinatale Asphyxie und HIE e.V. Der Verein möchte Eltern unmittelbar nach der Diagnose begleiten, Informationen verständlich aufbereiten und den Austausch mit anderen Betroffenen ermöglichen.
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„Manchmal brauchen Eltern gar keine medizinischen Antworten“, sagt Tino Moewes. „Manchmal brauchen sie einfach jemanden, der sagt: Ich weiß genau, wie ihr euch gerade fühlt.“
