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Es gibt zahlreiche Selbsthilfegruppen und Interessenverbände für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige, in denen sich viele Betroffene besonders engagieren, um andere rund um das Leben mit der Erkrankung zu unterstützen. Thomas Porschen, Gast in unserer heutigen Podcastfolge, ist ein solch engagierter Patient, der seit vielen Jahren in der Selbsthilfe aktiv ist. Er ist innerhalb der weltweiten Patientenvertretung für Epilepsie (International Bureau for Epilepsy) Ansprechpartner für die Vertretung Deutschlands, stellvertretender Vorsitzender für die Europa-Vertretung und Ansprechpartner für die Stop-SUDEP-Kampagne der Oskar-Killinger-Stiftung, für die er als Patienten-Botschafter aktiv ist. Thomas Porschen war zudem Mitorganisator der ersten Veranstaltungen für Patientinnen und Patienten mit Epilepsie in Bonn und später auch an anderen Kliniken. Gemeinsame Aufklärung zum Thema Epilepsie ist ihm sehr wichtig und deshalb freuen wir uns, dass er in dieser Podcastfolge mit uns über seine langjährigen Erfahrungen spricht. Wer Thomas Porschen persönlich kennenlernen möchte, hat dazu am 28. Oktober die Gelegenheit. An diesem Tag findet am UKB in Kooperation mit der Deutschen Epilepsievereinigung, Landesverband NRW e.V. das 3. Bonner Epilepsie Forum für Patient*innen, Angehörige und Freunde statt. Etwas weiter unten auf dieser Seite finden Sie das Programm und die Anmeldung für das 3. Bonner Epilepsieforum am 28.10.2023
Am 30.08.2023 war Prof. Daniel Friedman vom Langone Comprehensive Epilepsy Center (New York, USA) im Rahmen einer Spezialausgabe unseres Bonner Epilepsie Seminars bei uns zu Gast. Er sprach über neue Therapien und Studiendesigns in der Epileptologie. Vor seinem Vortrag hat er uns unsere drei Fragen zu seinem Interesse an Epilepsien und zu seinem Forschungsfeld beantwortet.
In dieser Podcastfolge ist PD Dr. Walid Fazeli zu Gast, der kommissarische Leiter der Klinik für Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Bonn. Prof. Dr. Rainer Surges und Simone Claß sprechen mit ihm über das Dravet-Syndrom, ein genetisch bedingtes Epilepsie-Syndrom, das im frühen Kindesalter auftritt und mit epileptischen Anfällen und Entwicklungseinschränkungen einhergeht. Erfahren Sie in dieser Folge, wie das Dravet-Syndrom verläuft, was es mit der derzeit laufenden AUTONOMIC-Studie zur Erkrankung auf sich hat und welche neuen, vielversprechenden Therapieverfahren es bald geben könnte.
An der Klinik und Poliklinik für Epileptologie am Universitätsklinikum Bonn findet zurzeit die AUTONOMIC-Studie statt. Es geht dabei um entwicklungsbedingte Auswirkungen der Dravet Erkrankung auf autonome Funktionen, also Herzrhythmus und Atemfunktion. Die genetische Veränderung beim Dravet-Syndrom kann das Herz und möglicherweise auch die Atmung beeinträchtigen. Deshalb ist bei Patient*innen mit Dravet-Syndrom das Risiko eines plötzlichen Todes als Folge eines Herzkreislauf- und Atemstillstillstandes nach einem epileptischen Anfall etwas höher als bei den meisten anderen Epilepsieformen. Ein besseres Verständnis dieser Zusammenhänge ist notwendig, um Möglichkeiten zur Vorbeugung von solchen Todesfällen zu entwickeln und um Patient*innen und ihre Familien besser über das Risiko zu informieren. An der Studie können Kinder (älter als 6 Jahre), Jugendliche und Erwachsene mit genetisch gesichertem Dravet-Syndrom teilnehmen. Es werden noch Teilnehmer*innen gesucht! Sie sind an einer Studienteilnahme interessiert - an wen können Sie sich wenden? Bei Interesse an der Teilnahme an dieser Studie werden wir einen Termin mit Ihnen in der Ambulanz der Klinik und Poliklinik für Epileptologie in Bonn ausmachen. Alternativ können Sie auch einen Termin zu einer Video-Sprechstunde vereinbaren. Wenden Sie sich bitte an unsere Studienkoordinatorin Frau Ines Goebel (Enable JavaScript to view protected content.).
Ein epilepsiechirurgischer Eingriff kann bei einigen Patientinnen und Patienten mit Epilepsie zur vollkommenen Anfallsfreiheit führen und stellt somit - im Gegensatz zur medikamentösen Therapie - einen kurativen, also heilenden, Ansatz dar. In dieser Folge sprechen Professor Rainer Surges und Simone Claß mit Professor Hartmut Vatter, Direktor der Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Bonn, über die Möglichkeiten der Epilepsiechirurgie. Erfahren Sie hier, für wen eine chirurgische Behandlung der Epilepsie eine echte Chance ist und wie Planung und Durchführung eines entsprechenden Eingriffs erfolgen.
Am 21.06.2023 war Dr. Youjiang Wang von der School of Computing an der Newcastle University (UK) im Rahmen unseres Bonner Epilepsie Seminars bei uns zu Gast. Sie sprach über computergestützte Ansätze zum Verständnis von Anfallsentstehung und -ausbreitung. Nach ihrem Vortrag haben wir ihr drei Fragen zu Ihrem Interesse an Epilepsien und zu ihrem Forschungsfeld gestellt.
Prof. Dr. Thomas Schultz vom Institut für Informatik II der Universität Bonn und Priv.-Doz. Dr. Theodor Rüber von der Klinik und Poliklinik für Epileptologie des Universitätsklinikums Bonn (UKB) sind die ersten Gewinner des Transdisziplinärer Forschungspreis „Modelling for Life and Health“ der Transdisziplinären Forschungsbereiche (TRAs) "Modelling" und "Life & Health" der Universität Bonn. Der mit einem Fördergeld von 120.000 Euro dotierte Preis fördert hoch innovative Forschungsprojekte an der Schnittstelle zwischen Mathematik oder Informatik und den Forschungsthemen von „Leben und Gesundheit“.
In dieser Folge sprechen Simone Claß und Prof. Dr. Rainer Surges mit PD Dr. Michael Wenzel, der mit seiner wissenschaftlichen Arbeitsgruppe an einem neuen revolutionären Ansatz zur Anfallskontrolle arbeitet: Mittels chemischer „Lichtschalter“ sollen zukünftig bei Bedarf Wirkstoffe aktiviert werden, die die Anfallsentstehung direkt am Ort des Anfallsursprung im Gehirn hemmen. Das klingt unglaublich? Dann hören Sie rein, denn diese Podcastfolge bringt garantiert Licht ins Dunkel.
Am 14.06.2023 war Professor Alexis Arzimanoglou von University Hospital Lyon, Frankreich bei uns zu Gast und hat im Rahmen des Bonner Epilepsie Seminars einen sehr interessanten Vortrag zu Epilepsiesyndromen im Kindesalter gehalten. Wir haben ihm im Anschluss unsere drei obligatorischen Fragen zu seinem Werdegang, der Situation für Epilepsiepatientinnen und -patienten in Frankreich sowie seinen drei wichtigsten Hinweisen zum Thema für Neurologen gestellt.
Am 24.05.2023 war Prof. Annamaria Vezzani vom Istituto die Ricerche Farmacologiche Mario Negri in Mailand, Italien mit ihrem spannenden Vortrag "Inflammatory pathways as diagnostic markers and therapeutical targets in epilepsy" im Rahmen des Bonner Epilepsie Seminars bei uns zu Gast. In einem neuen Video beantwortet sie unsere drei Fragen zu ihrem Werdegang, der Situation bezüglich Diagnostik und Behandlung von Epilepsien in Italien und ihrem Forschungsthema.
In dieser Folge sprechen Prof. Dr. Rainer Surges und Simone Claß über ein Thema, das häufig verdrängt wird und das daher umso dringender besprochen werden sollte: SUDEP (Sudden Unexpected Death in EPilepsy) – der plötzliche und unerwartete Tod bei Epilepsie. Erfahren Sie, welche Risikofaktoren es für das Auftreten eines SUDEP gibt, wie man das Risiko verringern kann und was dem Direktor der Klinik und Poliklinik für Epileptologie bei der Aufklärung seiner Patientinnen und Patienten zu SUDEP besonders wichtig ist.
Seit 1986 arbeitet Prof. Dr. Christoph Helmstaedter an unserer Klinik und leitet den Bereich Neuropsychologie. Von Research.com wurde er auf Platz #89 der besten deutschen und auf Platz #1109 der besten Wissenschaftler weltweit im Bereich Neuroscience gewählt.
Sein Interesse gilt der Aufklärung von Mechanismen, die für die räumliche Orientierung und Gedächtnisbildung zuständig sind und der Frage, wie und warum diese Funktionen durch bestimmte Erkrankungen, wie z.B. Epilepsien, beeinträchtigt werden. Im Interview haben wir ihn zu seinen Plänen befragt.
Am 26.4.2023 war Dr. Roland Thijs vom Leiden University Medical Centre in den Niederlanden im Rahmen des Bonner Epilepsie Seminars bei uns zu Gast und hat einen spannenden Vortrag über Epilepsie und Synkopen gehalten. Im Anschluss haben wir ihm wieder drei Fragen zu seinem Werdegang, den Besonderheiten der Epilepsiebehandlung in seinem Land und zu seinem Forschungsthema gestellt und seine Antworten im Video aufgezeichnet.
In dieser Podcastfolge sprechen Prof. Dr. Rainer Surges und Simone Claß über ganz grundsätzliche Fragen: Was ist eigentlich ein epileptischer Anfall? Welche Ursachen dafür gibt es? Wann wird eine Epilepsie diagnostiziert? Wir bringen Licht ins Dunkel und klären die wichtigsten Fachbegriffe, mit denen Patientinnen, Patienten und Angehörige regelmäßig konfrontiert werden.
SAVE THE DATE! Das dritte Interdisziplinäre Symposium zur Diagnostik und Therapie dissoziativer und funktioneller Störungen der Kliniken und Polikliniken für Epileptologie, Psychiatrie und Psychotherapie sowie Psychosomatische Medizin und Psychotherapie findet am Samstag, den 26.08.2023 von 9:00 bis 16:00 Uhr statt. Weitere Informationen finden Sie in Kürze hier.
Sein Schwerpunkt ist die mobile und personalisierte Erfassung von Gesundheitsdaten, was auch in der Epileptologie ein immer relevanter werdendes Thema ist. Zu seinem Einstieg, hat uns Björn Krüger einige Fragen beantwortet.
In dieser Podcastfolge spricht Simone Claß mit Prof. Dr. Rainer Surges und Oberarzt Dr. Tobias Baumgartner über die Dreiländertagung zur Epilepsie, die vom 15.-18.3.2023 in Berlin stattgefunden hat. Diese Tagung wird alle zwei Jahre durch die Deutsche und die Österreichische Gesellschaft für Epileptologie sowie die Schweizerische Epilepsieliga ausgerichtet. Der Kongress ist die wichtigste Fachveranstaltung zur Epilepsie im deutschsprachigen Raum. Wir reden unter anderem über die Top-Themen der Tagung, über interessante Veranstaltungsformate und auch über die soziale Funktion solcher Kongresse.
Am 15.2.2023 war Sylvain Rheims im Rahmen eines Vortrags zum Bonner Epilepsie Seminar bei uns online zu Gast. Er sprach über die Behandlungsmöglichkeiten von Tuberöser Sklerose und nodulären Heterotopien. Anschließend beantwortete er uns drei Fragen zu seinem Werdegang, der Situation bezüglich Diagnostik und Behandlung von Epilepsien in Frankreich und seinem Forschungsthema
In Folge 2 sprechen Simone Claß und Prof. Dr. Rainer Surges über das große Spektrum an Behandlungsmöglichkeiten, das bei epileptischen Anfällen und Epilepsien zur Verfügung steht. Wie wirken die Medikamente? Warum ist die Therapie von Epilepsien einerseits sehr individuell, andererseits aber auch gar nicht so sehr? Für wen kommt die Epilepsiechirurgie in Frage?
Der neue Epilepsie-Podcast aus der Klinik und Poliklinik für Epileptologie in Bonn ist da. Simone Claß und Prof. Dr. Rainer Surges sprechen über epileptische Anfälle und Epilepsien - vom Alltag und Leben mit der Erkrankung über Diagnostik und Therapie bis hin zu aktuellen Forschungsthemen auf dem Gebiet.
Am Samstag, den 20. August 2022 fand in den Räumlichkeiten des Universitätsclubs Bonn das „Zweite interdisziplinäres Symposium zur Diagnostik und Therapie von dissoziativen und funktionellen Störungen“ statt. Bei diesen Erkrankungen handelt es sich um psychiatrische Störungsbilder, die in ihrer Symptomatik meist neurologischen Erkrankungen stark ähneln, bei denen die entsprechenden „strukturellen“ Erkrankungen aber tatsächlich nicht vorliegen.
Dr. med. Michael Wenzel von der Klinik und Poliklinik für Epileptologie des Universitätsklinikums Bonn erhält einen begehrten Starting Grant des Europäischen Forschungsrats (ERC). Mit der damit verbundenen Förderung in Höhe von 1,5 Millionen Euro für die kommenden fünf Jahre möchte der Neurologe neue lichtaktivierbare Medikamente mit antiepileptischer Wirkung erforschen und untersuchen, wie sie gegen schwer behandelbare Epilepsien helfen können.
Online-Veranstaltung der Oskar Killinger Stiftung und der KBV Mittwoch, 20. Oktober 2021, 14:00 bis 16:30 Uhr Die Veranstaltung findet per Zoom-Videokonferenz statt. Jedes Jahr stirbt 1 von 1.000 Patienten am plötzlichen Epilepsietod (SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Das sind allein in Deutschland etwa 700 Menschen - jedes Jahr. SUDEP betrifft alle Epilepsiepatienten, unabhängig vom Schweregrad der Epilepsie, und unabhängig vom Alter. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sind genauso betroffen wie Erwachsene.
Ihre Erfahrung ist gefragt! Haben Sie direkte Erfahrungen mit der Verwendung von tragbaren Geräten zur Erkennung von Anfällen – für sich selbst oder jemanden in Ihrer Obhut? Bitte helfen Sie uns bei der weiteren Forschung und Entwicklung in diesem Bereich, indem Sie sich 10 Minuten Zeit nehmen, um diesen Online-Fragebogen über Ihre Erfahrungen mit dem Gerät ausfüllen. Die Befragung ist beendet, vielen Dank an alle, die teilgenommen haben!
Klinikkooperation am Universitätsklinikum Bonn will Behandlungsweg bei funktionellen, nicht-epileptischen Anfällen verkürzen Regelmäßig auftretende Zuckungen mit oder ohne Bewusstseinsverlust? Epilepsie. Wiederkehrende Taubheit in den Gliedmaßen? Verdacht auf Multiple Sklerose. Manchmal sind die naheliegenden Diagnosen nicht die richtigen – denn auch psychische Störungen können körperliche Beschwerden und die beschriebenen Symptome hervorrufen. Um diesem Phänomen zu begegnen und den Patientinnen und Patienten schneller zur richtigen Therapie zu verhelfen, haben die Kliniken für Epileptologie, Psychiatrie und Psychosomatische Medizin am Universitätsklinikum Bonn als erstes Klinikum bundesweit sowohl eine gemeinsame Sprechstunde gegründet als auch einen modellhaften, interdisziplinären Patientenpfad aufgesetzt.
Prof. Dr. Rainer Surges berät die Oskar Killinger Stiftung stopSUDEP ist eine Initiative der Oskar Killinger Stiftung aus Hamburg. Das Ziel der Stiftung ist es, Menschen mit Epilepsie, ihre Eltern, Geschwister und Freunde, Betreuungspersonen und die behandelnden Ärzte umfassend über die Möglichkeiten, einen SUDEP zu verhindern, aufzuklären. stopSUDEP wird in medizinischen Fachfragen von Prof. Dr. med. Rainer Surges, Direktor der Klinik und Poliklinik für Epileptologie am Universitätsklinikum Bonn, beraten.
Die Klinik und Poliklinik für Epileptologie hat die Wände mit hochwertigen Fotografien mit Motiven aus Bonn, dem Siebengebirge und dem Ahrtal neu gestaltet. Die großformatigen Fotos hinter Acrylglas schaffen in den Fluren, Büros und Behandlungszimmern eine positive Atmosphäre für Patient*innen und Mitarbeitende. Dominik Ketz, 1974 in Bonn geboren, lebt mittlerweile wieder in Bad Neuenahr-Ahrweiler. Als professioneller Outdoor-Fotograf reist er um die ganze Welt. Für die neuen Bilder in der Klinik und Poliklinik für Epileptologie konnte er in der Nähe seiner Familie bleiben und fotografierte für uns in Bonn und im Bonner Umland.
Unter maßgeblicher Beteiligung der Bonner Klinik für Epileptologie startet in diesen Tagen das Projekt MOND. MOND - Mobiles, smartes Neurosensorsystem für die Detektion und Dokumentation epileptischer Anfälle im Alltag Diskret und komfortabel – im durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) geförderten Projekt MOND wird seit April 2020 ein mobiles Neurosensorsystem entwickelt, das in Alltagssituationen epileptische Anfälle mithilfe von künstlicher Intelligenz automatisch erkennen und dokumentieren soll. Das Projekt MOND wird gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit BMG im Rahmen des Förderschwerpunkts »Digitale Innovationen für die Verbesserung der patientenzentrierten Versorgung im Gesundheitswesen, Smarte Sensorik«.
Veranstaltungen
Das Programm für das Wintersemester 2023 / 2024 ist da. Die Vorträge finden, wie bisher auch, immer an einem Mittwoch von 16:00 -17:30 Uhr statt. Neben der Präsenzveranstaltung in unserer Klinik ist auch eine Teilnahme über Zoom möglich.
Das Bonner Epilepsie Forum findet als Patiententag gemeinsam mit der Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband NRW e. V. am Samstag, den 28.10.2023 statt. In gut verständlichen praxisbezogenen Vorträgen informieren Experten aus der Klinik die Patienten und ihre Angehörigen über wichtige medizinische und psychologische Themen rund um die Epilepsie.
SAVE THE DATE! Das 4. Otto-Löwenstein-Symposium findet am Samstag, den 25. November 2023, von 09:00 - 15:15 Uhr im Universitätsclub Bonn statt.
Im Rahmen des Bonner Epilepsieseminars findet am Mittwoch, den 30. August 2023, eine zusätzliche Veranstaltung statt. Prof. Daniel Friedman (USA) hält einen Vortrag zu dem Thema "Novel therapies and trial designs for epilepsy". Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!
Das dritte Interdisziplinäre Symposium zur Diagnostik und Therapie dissoziativer und funktioneller Störungen der Kliniken und Polikliniken für Epileptologie, Psychiatrie und Psychotherapie sowie Psychosomatische Medizin und Psychotherapie findet am Samstag, den 26.08.2023 von 9:00 bis 16:00 Uhr statt.
Das Programm für das Sommersemester 2023 ist da! Wie gehabt finden die Vorträge immer an einem Mittwoch von 16:00 -17:30 Uhr statt. Neben der Präsenzveranstaltung in unserer Klinik ist auch eine Teilnahme über Zoom möglich. Bitte melden Sie sich unter Enable JavaScript to view protected content. an.
SAVE THE DATE! Das 3. Otto-Löwenstein-Symposium findet am Samstag, den 12. November 2022, von 09:00 - 15:15 Uhr im Universitätsclub Bonn statt. Neben der Präsenzveranstaltung ist auch eine Teilnahme über Zoom möglich.
Das Programm für das Wintersemester 2022 / 2023 steht fest. Wie gehabt finden die Vorträge immer an einem Mittwoch von 16:00 -17:30 Uhr statt. Neben der Präsenzveranstaltung in unserer Klinik ist auch eine Teilnahme über Zoom möglich. Bitte melden Sie sich unter Enable JavaScript to view protected content. an.
SAVE THE DATE! Das zweite Interdisziplinäre Symposium zur Diagnostik und Therapie dissoziativer und funktioneller Störungen der Kliniken und Polikliniken für Epileptologie, Psychiatrie und Psychotherapie sowie Psychosomatische Medizin und Psychotherapie findet am Samstag, den 20.08.2022 von 9:00 bis 15:30 Uhr statt.
Im Sommersemester 2022 findet wieder an mehreren Terminen das Bonner Epilepsie Seminar statt. Die Vorträge finden immer am Mittwoch von 16:00 -17.30 Uhr im Seminarraum Penin der Klinik und Poliklinik für Epileptologie statt. Außerdem bieten wir die Vorträge auch als Live-Stream per Zoom an. Anmeldung unter Enable JavaScript to view protected content.
Der nächste Vortrag im Rahmen des Bonner Epilepsie Seminars im Wintersemester 2021/2022 findet am 19.01.2022 um 16 Uhr statt. Prof. Dr. Maria Thom vom UCL Queen Square Institute of Neurology aus London spricht zum Thema "Neuropathological findings and mechanisms in SUDEP". Das Seminar kann auch als Online-Livestream verfolgt werden.
Im zweijährlichen Rhythmus organisiert die Klinik und Poliklinik für Epileptologie das Otto-Löwenstein-Symposium mit international renommierten Expertinnen und Experten. Das 2. Otto-Löwenstein-Symposium findet am Samstag, den 20.11.2021 statt.
Das Bonner Epilepsie Forum findet als Patiententag gemeinsam mit dem Landesverband Epilepsie Selbsthilfe NRW e. V. am Samstag, 06.11.2021 statt. In gut verständlichen praxisbezogenen Vorträgen informieren Experten aus der Klinik die Patienten und ihre Angehörigen über wichtige medizinische und psychologische Themen rund um die Epilepsie.
Am 04.09.2021 fand das Interdisziplinäre Symposium zur Diagnostik und Therapie dissoziativer und funktioneller Störungen der der Kliniken und Polikliniken für Epileptologie, Psychiatrie und Psychotherapie sowie Psychosomatische Medizin und Psychotherapie statt.