Sprechstunden

Wann ist die Epilepsie-Sprechstunde? 

täglich, nach Termin-Vereinbarung 

Was passiert? 

Wir schreiben ein EEG des/der Patienten/Patientin. Das dauert ca. 60 Minuten und ist für die Patient:innen nicht schmerzhaft. Die Kinder sollten in möglichst ruhiger und entspannter Stimmung sein. Im Anschluss findet eine Untersuchung und ein Gespräch mit der Ärztin / dem Arzt statt. Manchmal ist eine Blutabnahme notwendig. Für diesen Fall haben wir Zauberpflaster, die die Haut lokal betäuben und damit die Schmerzen bei der Blutentnahme reduzieren. Falls gewünscht, sprechen Sie uns bitte vor dem EEG für ein Zauberpflaster an.

Woran muss ich denken? 

• Überweisungsschein für die Neuropädiatrie
• Vorbefunde, Laborwerte, aktueller Medikamenten-Spiegel (falls Medikamente genommen werden), MRT-Befunde, CD aller vorherigen MRTs

Wie lange dauert der Termin? 

Bitte planen Sie 2-3 Stunden für Ihren Besuch bei uns ein. 

Anmeldung für die Epilepsie-Sprechstunde 

Wann ist die Hilfsmittelsprechstunde? 

Donnerstags

Was passiert? 

Die vorhandenen oder neuen Hilfsmittel werden durch unsere Physiotherapeutinnen getestet und beurteilt. Da die Kinder wachsen und sich entwickeln und auch die Beeinträchtigungen sich ändern können, ist es wichtig, dass die Hilfsmittel, z. B. Rollstühle, Orthesen, Lagerungsschienen, regelmäßg überprüft und bei Bedarf angepasst werden. Die betroffenen Familien und Patient:innen können uns schon vorab per E-Mail akute Fragen zusenden, damit wir u. U. ein passendes Hilfsmittel vorrätig halten und in der Sprechstunde ausprobieren können. Bitte immer auch Körpergröße und aktuelles Gewicht angeben! 

Woran muss ich denken? 

• Fragen und Anliegen vorab per E-Mail schicken (Körpgergröße und Gewicht angeben)
• aktuelle Hilfsmittel mitbringen
• Überweisungsschein für das SPZ 
• bequeme Kleidung

Wie lange dauert der Termin? 

Bitte planen Sie ca. 60 Minuten für Ihren Termin ein. 

Wann ist die Kopfschmerzsprechstunde? 

• Termine nach Vereinbarung

Was passiert? 

es werden zunächst zwei Termine vereinbart. 

1. Termin: der erste Termin ist der sog. "ärztliche" Termin. Ihr Kind wird gewogen, Körpergröße und ggf. der Kopfumfang, sowie der Blutdruck gemessen. Danach geht es zur Ärztin oder zum Arzt. In einem ausführlichen Gespräch werden die Anamnese (=Vorgeschichte) und die aktuellen Beschwerden erfasst und dokumentiert. Bei der neurologischen Untersuchung werden unter anderem die Körperhaltung, die Koordination, Kraft und Reflexe untersucht. Wenn die Ärztin / der Arzt sich einen umfassenden Eindruck verschafft hat, kann sie/er Sie und Ihr Kind beraten, Therapievorschläge machen und das weitere Vorgehen mit Ihnen besprechen. 

2. Termin: der zweite Termin ist der sog. "psychologische" Termin. Die Psychologin führt ein ausführliches Gespräch mit Ihnen über die aktuelle Situation und die Entwicklung der Beschwerden seit dem ersten Termin bei uns. Dabei geht es um das Schmerz-Empfinden, Stress, Sorgen und ggf. Veränderungen durch die Therapie-Empfehlungen. Die Psychologin berät Sie und Ihr Kind zum Thema Schmerzen, Stress und den Umgang damit. Sie erarbeitet mit Ihnen gemeinsam ggf. weitere Therapiemöglichkeiten.  

Woran muss ich denken? 

• Überweisungsschein für das SPZ
• Kopfschmerz-Tagebuch führen und mitbringen 
• nehmen Sie sich gerne etwas zu Trinken mit, da wir viel miteinander sprechen werden

Wie lange dauert der Termin? 

Der erste Termin dauert normalerweise 60-90 Minuten. Wir bemühen uns, die Wartezeit so kurz wie möglich zu halten. 

Anmeldung mit dem Anmeldebogen für die Kopfschmerz-Ambulanz

Wann findet die Muskel-Sprechstunde statt? 

Dienstags Vormittags

Was passiert? 

Bei nachgewiesener neuromuskulärer Erkrankung:

In der Muskelsprechstunde werden Kinder und Jugendliche mit nachgewiesenen neuromuskulären Erkrankungen in regelmäßigen neuropädiatrischen Verlaufskontrollen durch ein interdisziplinäres ärztlich-physiotherapeutisches Team betreut.

Die Sprechstunde ist in unser SPZ integriert, so dass die Patient*innen auch die Angebote einer sozialpädagogischen oder psychologischen Betreuung, sowie einer Hilfsmittelberatung in Anspruch nehmen können. In Zusammenarbeit mit den anderen Abteilungen der Kinderklinik werden ggf. erforderliche weitere Untersuchungen (z.B. kardiologische, pneumologische oder orthopädische Diagnostik) koordiniert.

Bei Verdacht auf neuromuskulärer Erkrankung:

Bei Verdacht auf eine neuromuskuläre Erkrankung erfolgt eine neurologische Untersuchung und physiotherapeutische Mitbeurteilung. Wenn es sinnvoll erscheint, werden anschließend weitere Untersuchungen veranlasst (wie z.B. Blutentnahmen, Sonographie Muskel, ggf. Elektrophysiologie, Genetik).

Woran muss ich denken? 

• Überweisungsschein für das SPZ
• aktuelle Befunde 
• bequeme und praktische Kleidung

Wie lange dauert der Termin? 

Bitte planen Sie 60 - 120 Minuten für Ihren Termin ein. 

Wann ist die Pelikan-Sprechstunde? 

Mittwochs

Was passiert? 

• Gespräch der Eltern mit dem Arzt / der Ärztin, neurologische Untersuchung und Kontrolle der Entwicklung Ihres Kindes
• physiotherapeutische Mitbeurteilung, bei Bedarf standardisierte Entwicklungstestung (Bayley)
• Wenn nötig organisieren wir eine Sonographie des Hirns und leiten spezifische Fördermaßnahmen ein
• Außerdem kann der Soziale Dienst und unser Psychologisches Team einbezogen werden. 

Woran muss ich denken? 

• Überweisungsschein für das SPZ
• gelbes U-Heft
• Vorbefunde

Wie lange dauert der Termin? 

Bitte planen Sie ca. 90 Minuten für den Termin ein.

Wann ist die Sprechstunde für Zerebralparese? 

Montags

! Terminvergabe über das Sekretariat der Neurochirurgie, Frau Beermann (Tel: 0228 287 16515)

Was passiert? 

• Vorstellung in einem interdisziplinären Setting mit Kinderneurochirugie, Kinderorthopädie, Neuropädiatrie, Physiotherapie und ggf. Orthesentechnik
• Kurzes Gespräch zur Vorgeschichte des Patienten inkl. Therapien und Hilfsmittel
• Körperliche Untersuchung (Bewegungsausmaß, Hinweise auf Kontrakturen, Muskeleigenreflexe, etc.)
• ggf. kurze Überprüfung der Hilfsmittel und Orthesen
• Beratung der verschiedenen Fachdisziplinen in Bezug auf mögliche Operationen (Neurochirurgisch und/oder orthopädisch), Hilfsmittel, etc.

Woran muss ich denken? 

• Bitte alle Unterlagen (Vorbefunde, radiologische Bilder, wie MRT und Röntgen der Hüfte, etc.) nach Erhalt eines Termins zuschicken
• Überweisungsschein für das SPZ
• gelbes U-Heft 

Wie lange dauert der Termin? 

Bitte planen Sie ca. 30 Min. ein. 

Wann ist die SMA-Sprechstunde? 

Dienstag / Donnerstag Vormittag

Was ist die Erkrankung SMA?

Bei der spinalen Muskelatrophie (SMA) fehlt den Kindern ein Faktor (SMN-Protein), der notwendig ist für das Überleben von Nervenzellen, die die Muskelzellen steuern. Durch diesen Mangel gehen die Nervenzellen zugrunde und es kommt zu einer fortschreitenden Muskelschwäche. Wird der Defekt frühzeitig entdeckt, stehen inzwischen mehrere verschiedene Therapiemöglichkeiten zur Verfügung, um dem Körper ausreichend SMN zur Verfügung zu stellen. Die Nervenzellen können dann überleben, und die Kinder können sich im besten Falle sogar normal entwickeln, wenn die Therapie rechtzeitig begonnen wurde.  

Was passiert? 

Ältere Kinder mit Verdacht auf SMA:

Kinder mit Verdacht auf SMA werden neurologisch und physiotherapeutisch untersucht. Bei dringendem Verdacht auf SMA wird zeitnah eine genetische Untersuchung veranlasst.

Neugeborene mit auffälligem Neugeborenen-Screening für SMA:

Wie läuft das Neugeborenen-Screening ab?
Wenige Tage nach der Geburt wird dem Kind aus der Ferse etwas Blut abgenommen, um nach möglichen, behandelbaren Erkrankungen zu suchen. Sollten sich im Screening Hinweise auf eine SMA ergeben, wird die Familie entweder von der Geburtsklinik, dem Labor oder einem Muskelzentrum angerufen, um sich innerhalb weniger Tage im nächstgelegenen Muskelzentrum vorzustellen.

Die Abteilung für Neuropädiatrie in Bonn ist ein DGM-zertifiziertes Beratungszentrum für Neugeborene mit auffälligem Neugeborenen-Screening, d.h. Patient*innen mit SMA können ab Geburt in unserem Zentrum betreut werden.

Was geschieht im Muskelzentrum?
Das Kind wird untersucht und es wird nochmals eine Blutprobe für eine zweite (genetische) Laboruntersuchung entnommen, um sicher zu gehen, dass die Diagnose stimmt. Nach Erhalt der Befunde wird im Muskelzentrum im Detail mit den Eltern besprochen, welche Therapien in Frage kommen.

Nach ausführlicher Beratung wird eine gemeinsame Entscheidung für eine Therapie getroffen. Unter der Therapie erfolgen regelmäßige Verlaufskontrollen.

Kinder mit nachgewiesener SMA:

Patient*innen mit SMA können ab Geburt in unserem Zentrum betreut werden, und mit einer der drei zugelassenen Therapien (Risdiplam, Nusinersen, Onasemnogen-Abeparvovec) behandelt werden. Die Gaben von Nusinersen sowie die Gentherapie mit Onasemnogen-Abeparvovec erfolgen stationär im Eltern-Kind-Zentrum (ELKI). Die Verlaufskontrollen nach Gentherapie sowie unter der Therapie mit Risdiplam erfolgen ambulant in regelmäßigen Abständen. Zur Verlaufsbeobachtung und Therapieevaluation nimmt unser Behandlungszentrum am klinischen SMArtCARE Register teil.

Die Verlaufskontrollen beinhalten:

• Anamnese (Fragen zur aktuellen Situation / Vorgeschichte)
• Ärztliche (internistisch- neurologische) Untersuchung
• Physiotherapeutische Mitbeurteilung Testung
• Wenn notwendig Blutentnahmen (bitte sprechen Sie uns vor dem Termin für ein Zauberpflaster an, falls gewünscht)
• ggf. Lungenfunktion + kardiologische Untersuchungen, falls notwendig
• falls notwendig, Vorstellung in der Hilfsmittelsprechstunde
• Außerdem kann der Soziale Dienst und unser Psychologisches Team einbezogen werden

Woran muss ich denken? 

• Überweisungsschein für das SPZ
• aktuelle Befunde 
• bequeme und praktische Kleidung

Wie lange dauert der Termin? 

Bitte planen Sie 60 -120 Minuten für Ihren Termin ein. 

Anmeldung über den Anmeldebogen SMA

Kontaktdaten Case Management:

Stefanie Schugt

Tel.:    +49(0)151-17104415

Email: Enable JavaScript to view protected content.

Wann ist die SCN2A-/SCN8A-Sprechstunde? 

Donnerstags (nach Termin-Vereinbarung)

Was passiert?  

• Anmeldung über den „Anmeldebogen SCN2A-/SCN8A-Sprechstunde“
• ausführliche Erfassung des bisherigen Verlaufs der Erkrankung und der bisherigen Entwicklung des Kindes
• ausführliche kinderneurologische Untersuchung
• bei Bedarf (wird durch uns festgelegt) ergänzende Untersuchungen (z.B. EEG-Ableitung, physiotherapeutische Testung)  
• Neubewertung der SCN2A-/SCN8A-Variante auf Basis aktueller Literatur und bioinformatischer Methoden
• allgemeine Beratung zu Krankheitsverlauf, Therapie und Förderung sowie zu spezifischen Fragestellungen der Familien 

Für eine bestmögliche Einschätzung der Patienten und Beratung der Familien ist eine persönliche Vorstellung bei uns am Universitätsklinikum Bonn sinnvoll.

Wie lange dauert der Termin? 

Bitte planen Sie 1,5-3 Stunden (je nach geplanten Untersuchungen) für den Termin ein. 

Woran müssen wir denken? 

• Bitte alle Unterlagen (Arztbriefe, Genetik-Befund, EEG-Befunde, Befunde einer eventuell erfolgten Entwicklungstestung, MRT-Bilder [CD], etc.) mit dem Anmeldebogen an uns schicken
• Zum Termin Überweisungsschein, Krankenkassenkarte und gelbes U-Heft mitbringen

Anmeldebogen SCN2A-/SCN8A-Sprechstunde 

Wann findet die Sozialberatung statt? 

nach Terminvereinbarung 

Was passiert? 

Unser Sozialer Dienst berät Familien mit einem chronisch erkrankten, bzw. beeinträchtigten Kind zu möglichen Leistungen, Unterstützungsmöglichkeiten und Hilfen. Fragen Sie gerne aktiv bei unserer Anmeldung nach einem Termin. Die Sozialberatung kann bei weiten Anfahrtswegen oder schwieriger Transportsituation auch telefonisch oder per Video-Sprechstunde erfolgen. Die Anwesenheit eines sorgeberechtigten Elternteils ist für die Beratung ausreichend. 

Woran muss ich denken? 

• Überweisung für das SPZ
• Liste mit Ihren Fragen
• Formulare oder Anträge, bei denen Sie Unterstützung wünschen 
• Dolmetscher:in, falls eine Sprachbarriere besteht

Wie lange dauert der Termin? 

Bitte planen Sie 60-90 Min für Ihre Beratung ein. 

Formular zum Download 

Anmeldung zur Sozialberatung zum Download. 

Wann ist die Spina Bifida - Sprechstunde? 

alle zwei Wochen Donnerstags

Was passiert ? 

• Ihr Kind wird zuerst gewogen und gemessen (Größe, Kopfumfang, ggf Blutdruck), es folgen ein Gespräch des/der Patient:in und der Eltern mit dem Arzt / der Ärztin und eine körperlich ärztliche und  physiotherapeutische Untersuchung. Die Überprüfung der Reflexe, Muskelstatus/Kraftprüfung, Überprüfung von Hilfsmitteln sind ebenfalls Teil der Untersuchung. 
• Bei Bedarf werden Kinderorthopäden und Kinderneurochirurgen hinzugezogen
• Falls weitere Untersuchungen notwendig werden (z.B. EEG, MRT, CT, SSEPs, sowie urodynamische Untersuchungen), organisieren wir diese zeitnah am UKB
• Klärung des Bedarfs an Hilfsmitteln wie Orthesen oder Rollstühle 
• Außerdem kann der Soziale Dienst und unser Psychologisches Team einbezogen werden. 

Woran muss ich denken? 

• Überweisungsschein für das SPZ 
• Hilfsmittel mitbringen
• Fotos/Videos  über  Verwendung  der  Hilfsmittel  zu  Hause, Fortschritte  in  der  Physiotherapie
• Dokumentation  von  Druckstellen/Dekubitus

Wie lange dauert der Termin? 

Ihr Termin dauert ca. 60-90 Minuten. 

Weitere Informationen zum Download:

• Neurogene Blase Flyer 

Noch mehr Informationen zu Spina Bifida