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Erfolgreicher Auftakt:
Erster Ataxie-Infotag am Ataxia Awareness Day
Am 25. September 2025 fand erstmals der Ataxie-Infotag anlässlich des Ataxia Awareness Day statt – ein voller Erfolg! Gemeinsam mit Kolleg:innen der Universitätskliniken Heidelberg, Düsseldorf und Essen bot die Veranstaltung spannende Einblicke in die Forschung und Behandlung von Ataxien.
Initiiert und geleitet wurde die Veranstaltung von PD Dr. Jennifer Faber, Leiterin der Ataxieambulanz am Universitätsklinikum Bonn, und des DZNE Clinical Ataxia Network des Deutschen Zentrums für neurodegenerative Erkrankungen, in Zusammenarbeit mit der Deutsche Heredoataxie Gesellschaft. Deren 1. Vorsitzende Frau Marion Nadke betonte in Ihrem Grußwort, wie wichtig es ist, Wissenschaft und Forschung gemeinsam mit Betroffenen und deren Familien zu gestalten.
Die Teilnehmer:innen erwarteten hochinteressante Vorträge zu spinozerebellären Ataxien (PD Dr. Heike Jacobi, Universtitätsklinikum Heidelberg) und Friedreich-Ataxie (PD Dr. Marcus Grobe-Einsler, Universitätsklinikum Düsseldorf), der Therapie der Spastik (Dr. Janis Bedarf, Universitätsklinikum Bonn), Neurourologie (PD Dr. Stephanie Knüpfer, Universitästklinikum Bonn), der Rolle des Kleinhirns bei Emotion und Kognition (Prof. Dagmar Timmann-Braun, Universitätsklinikum Essen). Abgerundet durch den letzten Vortrag zur Frage, wie Forschung und Patientenversorgung durch künstliche Intelligenz unterstützt werden können von PD Dr. Jennifer Faber.
Die Veranstaltung erfolgt im hybriden Format um auch stark mobilitätseingeschränkten Patient:innen die Teilnahme zu ermöglichen. Dies wurde sehr gut angenommen: Die Veranstaltung hatte die bisher höchsten Online-Teilnehmer:innenzahl – verglichen mit den bisherigen Infotagen 2025 zur Parkinsonkrankheit und Demenz. Vor Ort gab es eine kleine Industrie und Wisschenschafts-Ausstellung die faszinierende Einblicke in Forschung und wissenschaftliches Arbeiten, darunter automatisierte Bewegungserkennung und 3D-Modellen zur Anatomie von Gehirn und Hirnstamm.
Die Veranstaltung war ein voller Erfolg und wird sicher zu einem festen Bestandteil des Veranstaltungskalenders. Unser gemeinsames Ziel ist es, Forschung und Patientenversorgung weiterhin eng miteinander zu verbinden, damit neue Erkenntnisse unmittelbar den Menschen zugutekommen, die sie am meisten betreffen.
Alle Vorträge wurden gestreamt und bereits über 1000 Mal online abgerufen. Interessierte können sich die Inhalte weiterhin ansehen:
https://www.youtube.com/watch?v=vI01OpRW0nM
Ein großes Dankeschön an alle Beteiligten, Organisator:innen, Helfer:innen, Besucher:innen und an unsere Sponsoren: Biogen, Ipsen Pharma, GROW und Sanitätshaus Rahm!
