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Ambulanz für Morbus Huntington

Unsere Ambulanz ist Anlaufstelle für Patient*innen mit M. Huntington und anderen choreatischen Bewegungsstörungen am Uniklinikum Bonn. Diagnostik, Behandlung und Erforschung dieser Erkrankungen sind im Mittelpunkt unserer Bestrebungen. Außerdem bieten wir eine Zweitmeinung und genetische Beratung.

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Unsere Behandlung umfasst eine

  • klinisch-neurologische Untersuchung
  • Pflege- und Hilfsmittelberatung
  • psychologische Unterstützung
  • genetische Beratung
  • Angebot zur Teilnahme an Forschungsprojekten, Beobachtungs- und Behandlungsstudien
    • Abhängig von den Beschwerden erfolgen ambulant oder in einem kurzen stationären Aufenthalt weiterführende Untersuchungen:

      • Untersuchungen Blut und Liquor cerebrospinalis („Nervenwasser“)
      • cerebrale und spinale Bildgebung
      • Elektrophysiologische Diagnostik (Neurographie, Elektromyographie, multimodal evozierte Potentiale, EEG, Ultraschalldiagnostik).
      • Schluckuntersuchung (einschließlich FEES)
        • Wir kooperieren mit:

          • Klinik für kognitive Störungen und Alterspsychiatrie
          • Zentrum für Seltene Erkrankungen
          • Institut für Humangenetik
          • Klinik für Palliativmedizin
          • Zentrum für Innere Medizin (Sektion Gastroenterologie)
            • Bitte bringen Sie folgende Unterlagen zu Ihrem ersten Sprechstundentermin mit:

              • Überweisungsschein (vom Hausarzt oder Facharzt), ggf. Einweisungsschein
              • ggf. Versicherungskarte
              • Medikamentenliste (aktuelle und früher eingenommene Medikamente)
              • medizinische Vorbefunde können gerne vorab gefaxt werden (+49 228 287 13166 )
                oder: Enable JavaScript to view protected content.
              • soweit vorhanden Bildgebung (MRT oder CT) auf CD-ROM mit radiologischem Befund
                • Laufende Studien:

                  Abgeschlossene Studien:

                  Nützliche Links:

                  • Deutsche Huntington Hilfe
                  • Europäisches Huntington Netzwerk
                  • Informationen für junge Patient*innen
                  • HDbuzz aus der Huntington Forschung
                  • Instagram: @huntington_doc
                  • Podcast: Neurodegeneration kompakt vom DZNE
                  • Podcast: Huntington & ALS
                    • Publikationen

                      McColgan P, Thobhani A, Boak L, Schobel SA, Nicotra A, Palermo G, Trundell D, Zhou J, Schlegel V, Sanwald Ducray P, Hawellek DJ, Dorn J, Simillion C, Lindemann M, Wheelock V, Durr A, Anderson KE, Long JD, Wild EJ, Landwehrmeyer GB, Leavitt BR, Tabrizi SJ, Doody R; GENERATION HD1 Investigators.Tominersen in Adults with Manifest Huntington's Disease. N Engl J Med. 2023 Dec 7;389(23):2203-2205. doi: 10.1056/NEJMc2300400. PMID: 38055260.

                      Tabrizi SJ, Leavitt BR, Landwehrmeyer GB, Wild EJ, Saft C, Barker RA, Blair NF, Craufurd D, Priller J, Rickards H, Rosser A, Kordasiewicz HB, Czech C, Swayze EE, Norris DA, Baumann T, Gerlach I, Schobel SA, Paz E, Smith AV, Bennett CF, Lane RM; Phase 1–2a IONIS-HTTRx Study Site Teams. Targeting Huntingtin Expression in Patients with Huntington's Disease. N Engl J Med. 2019 Jun 13;380(24):2307-2316. doi: 10.1056/NEJMoa1900907. Epub 2019 May 6. Erratum in: N Engl J Med. 2019 Oct 3;381(14):1398. PMID: 31059641.

                      van der Burg JMM, Weydt P, Landwehrmeyer GB, Aziz NA. Effect of Body Weight on Age at Onset in Huntington Disease: A Mendelian Randomization Study. Neurol Genet. 2021 Jul 6;7(4):e603. doi: 10.1212/NXG.0000000000000603. PMID: 34250226; PMCID: PMC8265577.

                      >>> Weitere Publikationen hier >>>

 
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