Ambulanz für Morbus Huntington
Unsere Ambulanz ist Anlaufstelle für Patient*innen mit M. Huntington und anderen choreatischen Bewegungsstörungen am Uniklinikum Bonn. Diagnostik, Behandlung und Erforschung dieser Erkrankungen sind im Mittelpunkt unserer Bestrebungen. Außerdem bieten wir eine Zweitmeinung und genetische Beratung.
Terminvereinbarung: Enable JavaScript to view protected content.
Unsere Behandlung umfasst eine
- klinisch-neurologische Untersuchung
- Pflege- und Hilfsmittelberatung
- psychologische Unterstützung
- genetische Beratung
- Angebot zur Teilnahme an Forschungsprojekten, Beobachtungs- und Behandlungsstudien
- Untersuchungen Blut und Liquor cerebrospinalis („Nervenwasser“)
- cerebrale und spinale Bildgebung
- Elektrophysiologische Diagnostik (Neurographie, Elektromyographie, multimodal evozierte Potentiale, EEG, Ultraschalldiagnostik).
- Schluckuntersuchung (einschließlich FEES)
- Klinik für kognitive Störungen und Alterspsychiatrie
- Zentrum für Seltene Erkrankungen
- Institut für Humangenetik
- Klinik für Palliativmedizin
- Zentrum für Innere Medizin (Sektion Gastroenterologie)
- Überweisungsschein (vom Hausarzt oder Facharzt), ggf. Einweisungsschein
- ggf. Versicherungskarte
- Medikamentenliste (aktuelle und früher eingenommene Medikamente)
- medizinische Vorbefunde können gerne vorab gefaxt werden (+49 228 287 13166 )
oder: Enable JavaScript to view protected content. - soweit vorhanden Bildgebung (MRT oder CT) auf CD-ROM mit radiologischem Befund
- Enroll-HD
- In Kooperation mit dem DZNE Bonn:
Generation HD2
VO659-CT01 - In Kooperation mit dem DZNE Bonn:
Generation HD - Deutsche Huntington Hilfe
- Europäisches Huntington Netzwerk
- Informationen für junge Patient*innen
- HDbuzz aus der Huntington Forschung
Publikationen
McColgan P, Thobhani A, Boak L, Schobel SA, Nicotra A, Palermo G, Trundell D, Zhou J, Schlegel V, Sanwald Ducray P, Hawellek DJ, Dorn J, Simillion C, Lindemann M, Wheelock V, Durr A, Anderson KE, Long JD, Wild EJ, Landwehrmeyer GB, Leavitt BR, Tabrizi SJ, Doody R; GENERATION HD1 Investigators.Tominersen in Adults with Manifest Huntington's Disease. N Engl J Med. 2023 Dec 7;389(23):2203-2205. doi: 10.1056/NEJMc2300400. PMID: 38055260.
Tabrizi SJ, Leavitt BR, Landwehrmeyer GB, Wild EJ, Saft C, Barker RA, Blair NF, Craufurd D, Priller J, Rickards H, Rosser A, Kordasiewicz HB, Czech C, Swayze EE, Norris DA, Baumann T, Gerlach I, Schobel SA, Paz E, Smith AV, Bennett CF, Lane RM; Phase 1–2a IONIS-HTTRx Study Site Teams. Targeting Huntingtin Expression in Patients with Huntington's Disease. N Engl J Med. 2019 Jun 13;380(24):2307-2316. doi: 10.1056/NEJMoa1900907. Epub 2019 May 6. Erratum in: N Engl J Med. 2019 Oct 3;381(14):1398. PMID: 31059641.
van der Burg JMM, Weydt P, Landwehrmeyer GB, Aziz NA. Effect of Body Weight on Age at Onset in Huntington Disease: A Mendelian Randomization Study. Neurol Genet. 2021 Jul 6;7(4):e603. doi: 10.1212/NXG.0000000000000603. PMID: 34250226; PMCID: PMC8265577.
