Patientendatenspende für die Forschung „Broad Consent“

Die medizinische Forschung ermöglicht es, Krankheiten besser zu verstehen und so bessere Vorbeugungs-, Diagnose- und Therapiemöglichkeiten zu entwickeln.

Eine zentrale Rolle spielen dabei im Rahmen der Behandlung entstehende Patientendaten, die eine vertiefte und praxisrelevante wissenschaftliche Untersuchung medizinischer Fragestellungen ermöglichen. Um diese Daten in standortübergreifenden wissenschaftlichen Vorhaben nutzen zu können, benötigen wir das Einverständnis der Patient*innen, deren Patientendaten so genutzt werden sollen.

Hierfür hat die Medizininformatikinitiative (MII) eine deutschlandweit vereinheitlichte „Patientendatenspende“ mittels einer breiten Einwilligung (sog. „Broad Consent“) entwickelt, um routinemäßig erhobene Gesundheitsdaten datenschutzgerecht für die Forschung nutzbar zu machen.

Diese „Breite Einwilligung“ ist dabei nicht an einen bestimmten Forschungszweck gebunden, solange die Datennutzungsvorhaben der medizinischen Forschung wie in den Einwilligungsdokumenten beschrieben dienen. Dies wird für jedes einzelne Projekt durch eine Ethikkommission sowie sog. „Data Use & Access Committees“ überprüft.

Unter der Adresse Forschungsprojekte | Medizininformatik-Initiative sind die Studien, die durchgeführt werden, einsehbar. Unter dieser Adresse besteht zudem eine Möglichkeit, sich für einen E-Mail-Verteiler zu registrieren, der die Patient*innen per E-Mail über alle neuen Studien mindestens eine Woche vor einer Datennutzung informiert.

Kurz erklärt: Die Patienteneinwilligung der MII

zum Youtube-Video

Welchen Beitrag können Sie leisten?

Mit der Einwilligung zur Nutzung Ihrer Daten tragen Sie zur Verbesserung von Heilungschancen von Patient*innen und der Verhinderung möglichst vieler Neuerkrankungen bei.

Alle Informationen finden Sie zusammengefasst in unserem Flyer.

Die am UKB eingesetzten Patienteninformations- und Einwilligungsdokumente zum Download finden Sie hier: