Studienambulanz für Patientinnen und Patienten mit einem neurologischen Post-COVID-Syndrom

Sehr geehrte Damen und Herren,

Die Klinik für Vaskuläre Neurologie bietet seit Oktober 2023 eine Studienambulanz zur Erforschung der Ursachen und Ausprägungen kognitiver Defizite bei Patientinnen und Patienten mit einem neurologischen Post- COVID-Syndrom an. Wir schließen im Rahmen dieser Ambulanz Patientinnen und Patienten in unserer von der Europäischen Union geförderten Beobachtungsstudie mit dem Namen „Neurological manifestations of Long Covid-19 in Germany – an observational study (NEURO LC-19 DE)“ ein. Was das konkret bedeutet und ob Sie daran teilnehmen können, erfahren Sie im Folgenden.

Was ist ein Post- COVID-Syndrom?

Zunächst möchten wir erklären, was unter dem Post-COVID-Syndrom zu verstehen ist. Das Post-COVID-Syndrom besteht aus einem oder mehreren Symptomen, die im zeitlichen Zusammenhang mit einer Infektion durch SARS-CoV-2 (umgangssprachlich als „Coronainfektion“ bekannt) aufgetreten sind. Dies kann z.B. eine Gedächtnisstörung, Konzentrationsstörung oder eine schwere Intoleranz gegenüber Anstrengung, die sogenannte Fatigue, sein. Die Symptome können während oder nach der Infektion entstanden sein, sollten mindestens zwei Monate bestehen (sie dürfen auch wiederkehrend sein und müssen nicht durchgehend vorhanden sein), wohingegen die Infektion selbst mindestens drei Monate zurückliegen muss. Die Symptome, die das Post-COVID-Syndrom ausmachen, sind mannigfaltig. 
In unserer Studie konzentrieren wir uns auf das neurologische Post-COVID-Syndrom. Hiermit sind Patientinnen und Patienten gemeint, deren Hirnleistung im zeitlichen Zusammenhang mit der SARS-CoV-2-Infektion beeinträchtigt wurde. Wir möchten im Rahmen unserer Studie Menschen untersuchen, die eine kognitive Störung im Zusammenhang mit ihrem neurologischen Post-COVID-Syndrom aufweisen. Unter Kognition versteht man die Funktion des Gehirns, Informationen zu verarbeiten. Kognitive Störungen sind vielfältig und beinhalten beispielsweise Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen, Gedächtnisstörungen, Kommunikationsstörungen, Lernstörungen sowie die Unfähigkeit komplexe Handlungen zu planen und auszuführen. 

Wer kann an der Studie teilnehmen?

Grundsätzlich können sowohl Menschen mit einem neurologischen Post-COVID-Syndrom als auch Menschen ohne ein Post-COVID-Syndrom an unserer Studie teilnehmen. Sie müssen mindestens 18 Jahre alt sein und sollten in der Vergangenheit eine Infektion mit SARS-CoV-2 durchgemacht haben. Sollten Sie an einem Post-COVID-Syndrom erkrankt sein, dann ist es für den Einschluss in unsere Studie erforderlich, dass Sie auch eine kognitive Störung haben, die Sie mit der Infektion in Zusammenhang bringen. Sie wirken durch Ihre Teilnahme an der Studie daran mit, dass das Gesundheitssystem das neurologische Post-COVID-Syndrom besser versteht und geeignetere Vorsorgemaßnahme und Therapieoptionen erarbeiten kann. Neben den Personen mit einem Post-COVID-Syndrom rufen wir auch Menschen ohne ein Post-COVID-Syndrom auf, an unserer Studie teilzunehmen. Sie sind als sogenannte „Kontrollen“ für diese Studie unerlässlich, da wir nur anhand von Kontrollen relevante Unterschiede zwischen den Erkrankten und der Allgemeinbevölkerung erkennen können. Schwangere oder stillende Frauen können an unserer Studie nicht teilnehmen. Auch können Sie nicht teilnehmen, wenn Sie in den vergangenen vier Wochen eine SARS-CoV-2-Infektion durchgemacht haben. Bei Ihrer Vorstellung in unserer Ambulanz werden wir alle Ein- und Ausschlusskriterien vor Einschluss in die Studie kontrollieren. Bei Interesse finden Sie diese auch in der Probandeninformation (siehe unten).

Ablauf der Studie

Sie stellen sich bei uns in der Studienambulanz vor, wo wir Sie nach Prüfung der Ein- und Ausschlusskriterien in die Studie einschließen und Ihre demografischen und medizinischen Daten erfassen. Wir werden Sie klinisch-neurologisch untersuchen sowie Blut abnehmen. Es erfolgt darüber hinaus eine neuropsychologische Testung durch eine Psychologin bzw. einen Psychologen, um Ihre kognitiven Defizite festzustellen. Sofern erforderlich, besprechen wir mit Ihnen auch eine Nervenwasserentnahme aus dem Rücken (sogenannte Lumbalpunktion) und vereinbaren hierfür einen gesonderten Termin mit Ihnen. Nach drei Monaten sowie nach zwölf Monaten sehen wir Sie an unserem Zentrum erneut zur Blutentnahme, klinisch-neurologischen-Untersuchung sowie neuropsychologischen Testung.

Was sollten Sie mitbringen

Wir bitten Sie Ihren PCR-Nachweis oder serologischen Nachweis (sogenannter Antigen-Nachweis) mitzubringen, aus dem hervorgeht, dass Sie eine Infektion mit SARS-CoV-2 durchgemacht haben. Wir bitten Sie auch einen aktuellen Medikamentenplan mitzubringen. Sollten Sie in den vergangenen Monaten ein MRT des Gehirns durchgeführt haben, so bringen Sie uns bitte den schriftlichen radiologischen Befund mit. Sollte Sie bereits eine Ärztin bzw. ein Arzt wegen Ihres Post-COVID-Syndroms untersucht haben, so bringen Sie uns bitte auch den jeweiligen Arztbrief mit.

Weitere Informationen

Wenn Sie genauere Informationen zu unserer Studie erfahren wollen, dann finden Sie diese in den zur Verfügung gestellten Dokumenten „Probandeninformation für Patientinnen und Patienten“ und „Probandeninformation für Kontrollen“. Ersteres richtet sich an Personen mit einem Post-COVID-Syndrom, wohingegen sich Letzteres an Personen ohne ein Post-COVID-Syndrom richtet. 

Downloads: Probandeninformation für Patientinnen und Patienten.pdf, Probandeninformation für Kontrollen.pdf 

Kontaktaufnahme

Sollten Sie Interesse haben an unserer Studie als betroffener Patient bzw. betroffene Patientin mit einem Post-COVID-Syndrom teilzunehmen, so können Sie gerne einen Termin unter folgender Telefonnummer vereinbaren: 0228-287 15714

Sollten Sie Interesse haben an unserer Studie als Kontrollproband bzw. Kontrollprobandin teilzunehmen, so bitten wir Sie unter der folgenden Telefonnummer einen Termin zu vereinbaren: 0228-287 31385

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme an der Studie und heißen Sie an unserem Zentrum herzlich willkommen.

Mit freundlichen Grüßen
Ihr Studienteam

Wir danken unseren Kooperationspartnern und Förderern für die Ermöglichung der Studie.